Eliška - Към 31.3.2023 г. бяха събрани 25 000 CZK за Елишка. Благодарим Ви!
Елишка - историята на един воин
Нашата история започна преди 10 години, когато очаквахме така жадуваното бебе. Бременността мина почти без проблеми, раждането беше навреме и се роди прекрасно момиченце Елишка. След около три месеца забелязахме, че изостава в развитието си от връстниците си и изпъва краката си по странен начин. Затова тогава нашата педиатърка ни прати на преглед при невролог, който твърдеше, че всяко дете има свой собствен темп на развитие и просто малко закъснява и ни препоръча да отидем на рехабилитация. Оттогава правим рехабилитация по метода на Войтова и на всеки 4 месеца ходим на ЕЕГ, за да проверят дали Елишка страда от епилепсия.
Диагноза
Упражненията бяха от полза за Елишка, но въпреки това тя се развиваше много по-бавно в сравнение с връстниците си. Ето защо, по наше желание, когато Елишка беше на 18 месеца, решихме да отидем в Общата факултетна болница в Прага в Клиниката по педиатрична и юношеска медицина, където бяхме приети за диагностичен престой. Резултатът от този престой беше диагнозата синдром на Ангелман. Нашата Елишка никога няма да може да говори, психомоторното ѝ развитие е много забавено и все още не може да ходи правилно. Има проблеми с координацията и стабилността. Част от този синдром е махането и балансирането с горните крайници, вибриращите ръце, особеното поведение, много често се усмихва, обикновено има весело настроение. Тя поддържа много малко внимание, хипотонична е и има абнормално ЕЕГ и не е независима по отношение на хигиената. Очите ѝ са кривогледи (през септември 2015 г. ни оперираха от страбизъм), има "голям" език, сякаш не може да влезе в устата, който постоянно стърчи, има лош сукателен рефлекс и проблеми с преглъщането. Тя страда от често лигавене и движения на езика, поставяне на предмети или ръце в устата си и неволни движения на устата. Тя има доминираща долна челюст (нормален размер, но изпъкнала), широко разположени зъби и е хипопигментирана (липса на кожна пигментация), така че е с по-светла коса и очи. Има по-лоша терморегулация и нарушенията на съня също са голям проблем.
Когато беше на две години, за първи път посетихме спа центъра в Теплице в Чехия, което много помогна на Елишка и ни препоръчаха да го правим два пъти годишно, поради което планираме такъв престой приблизително на всеки шест месеца. Посещаваме очна клиника, ортопедия, психология, неврология, нефрология, логопедия, акупунктура, а от септември 2014 г. Елишка посещава специален дневен център с хидротерапия, ежедневна рехабилитация, 2 пъти на ден се подлага на хипотерапия, музикотерапия, ерготерапия. Има специален педагог и група хора, които се грижат прекрасно за дъщеря ни. Специалното начално училище Рузвелт има обособено работно място в това съоръжение и Елишка е ученик в това училище. Дъщеря ни е с тежки психически и физически увреждания, живее в собствен свят. В момента не може да ходи правилно, дори и да извърви няколко метра може да седи и лежи, но според рехабилитатора още не е правилно да ходи. Тя е на ниво бебе, зависи изцяло от грижите на друг човек. Обича вода, плуване, аквапаркове, детски площадки, люлки и катерушки, музикални и светлинни играчки и най-вече мама и татко. През последните години движението на Елишка се подобри, бихме искали да я видим да ходи самостоятелно. Тя може да съществува без памперси, не дъвче предмети и в бъдеще те опитаха някакъв алтернативен метод за комуникация (iPad, флаш карти). Всеки малък напредък, който прави, ни прави щастливи. Тя е нашият голям боец, красиво малко момиченце, усмихнато слънчице, което обичаме повече от всичко. През май 2015 г. се роди втората ни дъщеря София, през октомври 2017 г. се сдобихме със син Матиас и вярваме, че те ще помогнат на сестра си да се развива.
През октомври 2021 г. за съжаление бях диагностицирана с рак на гърдата. Финансовото положение на семейството ни се влоши и аз загубих работата си. Моето лечение е бягане на дълги разстояния. В днешната модерна епоха има много широко разпространена тенденция на общо недоволство от всички и всичко. Ние също бихме могли да принадлежим към категорията на постоянните оплаквачи и смея да твърдя, че за разлика от повечето от тях, ние също бихме имали основателна причина. Защо ние? Защото вместо дългоочаквано здраво бебе, ние имахме дъщеря с тежки увреждания. Изминаха повече от 10 години, откакто животът ни се промени фундаментално. Прекрасно бъдеще и обширни планове се разпаднаха като къща от карти. Преминахме през фазата на изреченията, които започват с думата „Защо“ и се почувствахме сякаш животът ни току-що е приключил. За щастие днес, след повече от 10 години, мога да кажа с чиста съвест, че не сме от категорията на оплакващите се. Скоро разбрахме, че оплакването на несгодите на съдбата няма да реши нищо и най-вече няма да помогнем с нищо на дъщеря ни, която просто има нужда от нас. Стъпка по стъпка научихме какъв е животът с бебе с увреждания, малко дете и сега ученичка, макар и все още бебе в известен смисъл.
По пътя ни нямаше толкова много красиви неща, които майките със здрави деца обикновено срещат. Напротив, придружаваха ни и все още ни придружават предимно лекари, рехабилитация, кабинети, престои в болница и други подобни неща, за които родителите на едно здраво дете нямат представа. Но ние сме тук заради нашата любима дъщеря, която има нужда от нас. Днес виждам всичко от друга гледна точка, в духа на мотото „Всичко лошо за нещо е добро“. Но разбрах още нещо. Всички рани на съдбата се понасят много по-добре, ако човек не е сам в тях. И нашето семейство не е само. Имаме много хора около нас, било то лекари, други здравни работници или просто „обикновени“ служители и приятели, които не ни оставиха на мира и се опитват да ни помогнат, за да ни улеснят максимално.
Към тази група причислявам и Вашата благотворителна дейност - ние помагаме на тези, които помагат и Ви благодарим и наистина Ви ценим за това!
Елишка има и собствена прозрачна сметка, от която покриваме допълнителните ѝ разходи за рехабилитация.
