Eliška - Até 31.3.2023, foram angariadas 25.000 CZK (1065€) para a Eliška. Muito obrigado
Eliška - a história de uma guerreira
A nossa história começou há 10 anos, quando estávamos à espera do nosso tão desejado bebé. A gravidez decorreu quase sem problemas, o parto realizou-se a tempo e tivemos uma linda menina, a Eliška.
Por volta dos três meses, notámos que ela estava a ficar para trás em termos de desenvolvimento e que esticava as pernas de forma estranha. Por isso, nessa altura, o nosso pediatra enviou-nos a um neurologista para um exame e afirmou que cada bebé tem o seu próprio ritmo de desenvolvimento e que ela estava apenas um pouco atrasada e recomendou-nos que fizéssemos reabilitação. Desde então, temos vindo a fazer reabilitação utilizando o método Vojta e, aproximadamente de 4 em 4 meses, fazemos um EEG para verificar se a Eliška sofre de epilepsia.
Diagnóstico
A Eliška estava a beneficiar dos exercícios mas, mesmo assim, o seu desenvolvimento era muito mais lento do que o dos seus colegas. Por isso, a nosso pedido, quando Eliška tinha 18 meses, decidimos ir ao Hospital Geral da Universidade de Praga, ao Departamento de Medicina da Criança e do Adolescente, onde fomos internados para obter o diagnóstico. O resultado desta estadia foi o diagnóstico do síndrome de Angelman.
A nossa Eliška nunca conseguirá falar, o seu desenvolvimento psicomotor está muito atrasado e ainda não consegue andar corretamente. Tem problemas de coordenação e de estabilidade. Este síndroma inclui o bater e o balancear dos membros superiores, braços vibrantes, comportamento peculiar, sorri com muita frequência, normalmente está de bom humor. Mantém uma atenção muito reduzida, é hipotónica e tem um EEG anormal, e não reage à higiene. Tem os olhos vesgos (foi operada ao estrabismo em Setembro de 2015), tem a língua "grande", como se não coubesse na boca, que esvazia constantemente, tem um reflexo de sucção fraco e tem dificuldade em engolir. Sofre de movimentos frequentes da língua, movimentos involuntários da boca, tem muita baba e costuma pôr os objectos ou mãos na boca. Tem um maxilar inferior dominante (tamanho normal, mas saliente), dentes muito afastados e tem hipopigmentação (falta de pigmentação da pele), ou seja, cabelo e olhos mais claros. Tem uma termorregulação mais fraca e as perturbações do sono são um grande problema, tem menos necessidades.
Aos dois anos de idade, visitámos pela primeira vez as termas de Teplice, na Boémia, o que ajudou muito a Eliška e foi-nos recomendado que as visitássemos duas vezes por ano, pelo que fazemos uma visita às termas de seis em seis meses.
Visitamos a clínica de oftalmologia, ortopedia, psicologia, neurologia, nefrologia, terapia da fala, terapia precoce, acupunctura e, desde Setembro de 2014, a Eliška frequenta um hospital com hidroterapia, reabilitação diária, hipoterapia duas vezes por semana, musicoterapia, terapia ocupacional, tem uma educadora especial e um grupo de pessoas que cuidam muito bem da nossa filha. A Escola Primária Especial Roosevelt tem um local de trabalho independente nestas instalações e a Eliska é aluna desta escola.
A nossa filha tem uma deficiência mental e física grave e vive no seu próprio mundo. Neste momento, não consegue andar corretamente, mesmo quando anda alguns metros, consegue sentar-se e gatinhar, mas, segundo a terapeuta de reabilitação, ainda não gatinha nem anda corretamente. Está ao nível de um bebé, totalmente dependente dos cuidados de outra pessoa. Adora água, natação, parques aquáticos, parques infantis, baloiços e estruturas de escalada, brinquedos musicais e luminosos e, acima de tudo, a mamã e o papá.
Durante os últimos anos, a Eliška melhorou as suas capacidades motoras e gostaríamos que ela andasse de forma autónoma. Conseguiu viver sem fraldas, não "mastiga" objectos e, no futuro, tentaremos algumas formas alternativas de comunicação (iPad, flashcards). Ficamos felizes com cada pequeno progresso que ela faz. Ela é a nossa grande lutadora, uma menina linda, um raio de sol sorridente que amamos acima de tudo. A nossa segunda filha, Sofia, nasceu em Maio de 2015 e o nosso filho Matyas em Outubro de 2017, e acreditamos que eles vão puxar pelo seu desenvolvimento.
Em Outubro de 2021, foi-me infelizmente diagnosticado um cancro da mama. A situação financeira da nossa família piorou e eu perdi o meu emprego. O meu tratamento tem sido longo.
Há uma tendência muito generalizada de descontentamento geral em relação a tudo e a todos nestes tempos modernos. Também nós poderíamos cair na categoria dos queixosos constantes e atrevo-me a dizer que, ao contrário da maioria deles, teríamos uma razão convincente para o fazer. Porquê, então, nós? Porque em vez do tão desejado bebé saudável, tivemos uma filha com uma deficiência grave.
Já passaram mais de 10 anos desde que as nossas vidas mudaram de raiz. O nosso futuro maravilhoso e os nossos planos extensos desmoronaram-se como um castelo de cartas. Passámos por uma fase de frases que começam com a palavra "Porquê" e pensamos que a nossa vida tinha acabado.
Felizmente, hoje, mais de 10 anos depois, posso dizer com a consciência tranquila que não pertencemos à categoria dos queixosos. Porque cedo compreendemos que lamentarmo-nos das adversidades não resolveria nada e, sobretudo, não ajudaria a nossa filha, que simplesmente precisava de nós. Pouco a pouco, fomos aprendendo o que era a vida com um bebé deficiente, uma criança pequena e agora uma menina em idade escolar, embora, de certa forma, ainda um bebé.
Não havia tantas coisas maravilhosas à nossa espera na nossa viagem como as que as mães com filhos saudáveis normalmente encontram. Pelo contrário, fomos e continuamos a ser acompanhados principalmente por médicos, clínicas de reabilitação, consultórios, estadias em spas e outras coisas que os pais de uma criança saudável não fazem ideia. Mas estamos aqui pela nossa querida filha que precisa de nós.
Hoje vejo tudo de um ponto de vista diferente, no espírito do lema "Tudo o que é mau serve para alguma coisa". Mais do que nunca, porém, apercebi-me de mais uma coisa. Todos os golpes do destino são muito mais bem suportados se não estivermos sozinhos. E a nossa família não está sozinha. Temos muitas pessoas à nossa volta, quer sejam médicos, outros profissionais de saúde, ou apenas funcionários públicos e amigos, que não nos deixaram e que estão a tentar ajudar a tornar a nossa situação o mais fácil possível.
Estou a referir-me também do vosso trabalho de caridade neste grupo - nós agradecemos e apreciamos muito!
A Eliška também tem a sua própria conta transparente, a partir da qual pagamos as suas despesas extra de reabilitação.