Eliška - Ke dni 31.3.2023 bylo na Elišku vybráno 25000 Kč. Děkujeme
Eliška - príbeh bojovnice
Náš príbeh začal pred 10 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov, pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.
Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tej dobe naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurológovi, ktorý tvrdil, že každé dieťatko má svoje tempo vývoja a, že je len troška oneskorená a doporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Od tej doby sme rehabilitovali Vojtovou metódou a cca každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať či netrpí Eliška epilepsiou.
Diagnóza
Cvičenie Eliške prospievalo, ale, i tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvíjala oveľa pomalšie. Preto sme sa na vlastnú žiadosť v Eliškiných 18 mesiacoch rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí k diagnostickému pobytu. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.
Naša Eliška nebude schopná nikdy hovoriť, jej psychomotorický vývoj je veľmi oneskorený a stále nevie poriadne chodiť. Má problémy s koordináciou a stabilitou. Súčasťou tohoto syndrómu je mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúc e paže, osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu. Udrží veľmi málo pozornosť, je hypotonická a má abnormálne EEG a je nesamostatná, čo sa týka hygieny. Jej očká škúlia(v septembri 2015 sme absolvovali operáciu strabizmu), má "Veľký" Jazyk akoby sa nemohol vojsť do úst, ktorý neustále vyplazuje, má zlý sací reflex a problémy s prehĺta ním. Trápiju časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov či rúk do úst a mimovoľne pohyby úst. Má dominantnú spodnú čeľusť (normálna veľkosť, ale je povystrčená), široko posadené zuby a má hypopigmentáciu (nedostatočná pigmentácia pokožky),,, teda svetlejšie vlasy a oči. Má horšiu termoreguláciu a veľkým problémom sú poruchy spánku, má menšiu potrebu.
V dvoch rokoch sme prvýkrát navštívili kúpele v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli a bolo nám doporučené absolnovat ich 2 krát ročne, a preto takýto pobyt u pakujeme približne každý polrok.
Navštevujeme očnú ambulanciu, ortopédiu, psychológiu, neurológiu, nefrológiu, logopédiu, rannej peci, akupunktúru a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálny denný stacionár s vodoliečbou, denne rehabilituje, dva krát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagoložku a skupinu ľudí, ktorí sa o dcérku úžasne starajú. V tomto zariadení má detašované pracovisko Špeciálna základná škola Rooseveltova a Eliška je žiačkou tejto školy.
Naša dcéra je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne poriadne nechodí i, keď ujde pár metrov, vie sedieť a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatiaľ nie je správne lozenie či chôdza. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, húpačky a preliezky, hudobné a svetelné hračky a najviac maminku a tatinka.
Počas posledných rokov sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme docieliť, aby samostatne chodila. Bola schopná existovať bez plienok, nežužlala” predmety a do budúcna skúsili nejaký alternatívny spôsob komunikácie (iPad, kartičky). Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývojovo ťahať.
V októbri 2021 my bohužiaľ diagnostikovali karcinóm prsníka. Finančná situácia našej rodiny sa zhrošila a ja som prišla o prácu. Moja liečba je beh na dlhšiu trať.
V dnešnej modernej dobe sa vyskytuje veľmi rozšírený trend všeobecnej nespokojnosti voči všetkým a všetkému. Aj my by sme mohli patriť do kategórie neustálych sťažovateľov a trúfam si povedať, že na rozdiel od väčšiny z nich, by sme mali aj pádny dôvod. Prečo, teda práve my? Pretože sa nám, miesto túžobne očakávaného, zdravého bábätka, narodila ťažko postihnutá dcéra.
Je to už viac než 10 rokov, kedy sa náš život od základov zmenil. Nádherná budúcnosť a rozsiahle plány sa nám rozsypali ako domček z kariet. Prešli sme si fázou viet, ktoré začínajú slovom "Prečo" A mali sme pocit, že náš život práve skončil.
Našťastie už dnes, po viac ako 10 rokoch, môžem s čistým svedomím povedať, že my do kategórie sťažovateľov nepatríme. Čoskoro sme totiž pochopili, že lamentovaním nad nepriazňou osudu nič nevyriešime a hlavne už vôbec nepomôžeme svojej dcérke, ktorá nás proste potrebovala. Krôčik po krôčiku sme sa učili tomu, aký je život s postihnutým bábätkom, batoľaťom a dnes už školáčkou, aj keď svojím spôsobom bábätkom stále.
Na našej ceste nečakalo toľko krásnych vecí, ktoré bežne mamičky so zdravými deťmi stretávajú. Naopak, nás sprevádzali a vlastne sprevádzajú stále predovšetkým lekári, rehabilitácie, úrady, kúpeľne pobyty a iné podobné záležitosti, o ktorých nemajú rodičia zdravého dieťaťa ani poňatia. Ale sme tu pre našu milovanú dcéru, ktorá nás potrebuje.
Dnes už všetko vidím z iného uhla pohľadu, v duchu hesla "Všetko zlé, je na niečo dobré". Viac, než kedykoľvek predtým som si, ale uvedomila ešte jednu vec. Všetky rany osudu sa oveľa lepšie znášajú, ak na ne človek nie je sám. A naša rodina sama nie je. Máme okolo seba veľa ľudí či už medzi lekármi, inými zdravotnými pracovníkmi, či len "obyčajnými" úradníkmi a priateľmi, ktorí nás v tom nenechali a snažia sa pomáhať a vychádzať v ústrety tak, aby nám našu situáciu maximálne pomohli uľahčiť.
Do tejto skupiny počítam i Vašu charitatívnu činnosť - pomáhame, ktorá pomáha a my Vám ďakujeme a neskutočne si Vás za to vážime!
Eliška ma i svoj transparentný účet, z ktorého hradíme jej extra vydaje na rehabilitácie.
