Eliška - Al 31.3.2023, sono state raccolte 25000 CZK (1065€) per Eliska. Grazie
Eliška - la storia di una combattente
La nostra storia è iniziata 10 anni fa, quando aspettavamo il nostro tanto desiderato bambino. La gravidanza è stata quasi senza problemi, il parto è stato puntuale e abbiamo avuto una bellissima bambina, Eliška.
A circa tre mesi abbiamo notato che era in ritardo rispetto ai suoi coetanei nello sviluppo e allungava le gambe in modo strano. Per questo motivo, la nostra pediatra dell'epoca ci indirizzò a un neurologo che disse che ogni bambino ha un proprio ritmo di sviluppo e che lei era solo un po' ritardata e ci consigliò la riabilitazione. Da allora, stiamo facendo la riabilitazione con il metodo Vojta e andiamo a fare un EEG ogni 4 mesi per vedere se Eliška sta soffrendo di epilessia.
Diagnosi
Eliška ha beneficiato degli esercizi, ma si è sviluppata molto più lentamente rispetto ai suoi coetanei. Pertanto, su richiesta di Eliška stessa, a 18 mesi abbiamo deciso di recarci all'Ospedale Universitario Generale di Praga presso il Dipartimento di Medicina Pediatrica e dell'Adolescenza, dove siamo stati ricoverati per una consulenza diagnostica. Il risultato di questo soggiorno è stata la diagnosi di sindrome di Angelman.
La nostra Eliška non sarà mai in grado di parlare, il suo sviluppo psicomotorio è molto ritardato e non riesce tuttora a camminare correttamente. Ha problemi di coordinazione e stabilità. Questa sindrome comprende lo sbattimento e l'equilibrio degli arti superiori, la vibrazione delle braccia, un comportamento particolare, sorride molto spesso, di solito di buon umore. Mantiene una scarsa attenzione, è ipotonica, ha un EEG anormale e non è autosufficiente per quanto riguarda l'igiene. I suoi occhi sono strabici (siamo stati operati di strabismo nel settembre 2015), ha una lingua "grossa" come se non riuscisse a stare in bocca e la sciacqua continuamente, ha un riflesso di suzione scarso e ha difficoltà a deglutire. Soffre di frequenti sbavature e movimenti della lingua, di mettere oggetti o mani in bocca e di movimenti involontari della bocca. Ha una mascella inferiore dominante (di dimensioni normali ma sporgente), denti ampiamente incastonati e ipopigmentazione (mancanza di pigmentazione della pelle), cioè capelli e occhi più chiari. Ha una termoregolazione più scarsa e i disturbi del sonno sono un grosso problema, ha meno necessità.
All'età di due anni abbiamo visitato per la prima volta le terme di Teplice, in Boemia, che hanno aiutato molto Eliška e ci hanno raccomandato di andarci due volte all'anno, quindi lo facciamo circa una volta ogni sei mesi.
Visitiamo l'ambulatorio oculistico, l'ortopedia, la psicologia, la neurologia, la nefrologia, la logopedia, l'assistenza precoce, l'agopuntura, e da settembre 2014 Eliška frequenta una clinica diurno speciale con idroterapia, riabilitazione quotidiana, ippoterapia due volte a settimana, musicoterapia, terapia occupazionale, ha un'educatrice speciale e un team di persone che si prendono cura di nostra figlia. La scuola elementare speciale Rooseveltova, dove Eliška è un'alunna, ha una struttura di lavoro distaccata.
Nostra figlia ha un grave handicap mentale e fisico e vive in un mondo tutto suo. Al momento non riesce a camminare correttamente, anche se riesce a percorrere qualche metro, a sedersi e a gattonare, ma secondo la terapista della riabilitazione non è ancora in grado di gattonare o camminare correttamente. È al livello di un bambino, completamente dipendente dalle cure di un'altra persona. Ama l'acqua, il nuoto, i parchi acquatici, i parchi giochi, le altalene e le strutture per arrampicarsi, i giocattoli musicali e luminosi e soprattutto la mamma e il papà.
Negli ultimi anni Eliška ha migliorato le sue capacità motorie e vorremmo che camminasse in modo indipendente. È stata in grado di vivere senza pannolini, di non masticare oggetti e di provare in futuro modi alternativi di comunicazione (iPad, flashcards). Ogni piccolo progresso che fa ci rende felici. È la nostra grande combattente, una bambina bellissima, un sole sorridente che amiamo più di ogni altra cosa. La nostra seconda figlia, Sophie, è nata nel maggio 2015 e nostro figlio, Matthias, nell'ottobre 2017 e crediamo che ce la faranno a svilupparsi.
Purtroppo, nell'ottobre 2021 ci è stato diagnosticato un cancro al seno. La situazione finanziaria della nostra famiglia è crollata e ho perso il lavoro. Il mio trattamento è stato lungo.
In questi giorni si sta diffondendo una tendenza all'insoddisfazione generale verso tutto e tutti. Anche noi potremmo rientrare nella categoria di chi si lamenta continuamente e oserei dire che, a differenza della maggior parte di loro, avremmo un motivo valido per farlo. Perché proprio noi? Perché invece del tanto atteso bambino sano, abbiamo avuto una figlia gravemente disabile.
Sono passati più di 10 anni da quando la nostra vita è cambiata da zero. Il nostro meraviglioso futuro e i nostri ampi piani sono crollati come un castello di carte. Abbiamo attraversato una fase di frasi che iniziano con la parola "perché". E sembrava che la nostra vita fosse appena finita.
Fortunatamente, oggi, a distanza di più di dieci anni, posso dire con la coscienza tranquilla che non apparteniamo alla categoria dei lamentosi. Perché ci siamo presto resi conto che lamentarsi delle avversità non risolve nulla e, soprattutto, non aiuta nostra figlia che ha semplicemente bisogno di noi. A poco a poco abbiamo imparato a conoscere la vita di un bambino disabile, di una bambina e ora di una studentessa, anche se in un certo senso è ancora una bambina.
Nel nostro viaggio non ci aspettavano tante cose straordinarie come quelle che normalmente incontrano le mamme con bambini sani. Al contrario, siamo stati e siamo tuttora accompagnati da medici, riabilitazioni, uffici, soggiorni termali e altre cose simili di cui i genitori di un bambino sano non hanno idea. Ma siamo qui per la nostra amata figlia che ha bisogno di noi.
Oggi guardo tutto da un punto di vista diverso, nello spirito del motto "Tutto ciò che è brutto è buono per qualcosa". Più che mai, ad ogni modo, mi sono reso conto di un'altra cosa. Tutti i colpi del destino sono molto più facili da sopportare quando non si è soli. E la nostra famiglia non è sola. Abbiamo intorno a noi molte persone, sia tra i medici, sia tra gli altri professionisti della salute, sia tra i "normali" funzionari e amici, che non ci hanno deluso e cercano di aiutarci e di accontentarci in modo da rendere la nostra situazione il più semplice possibile.
Annovero il vostro lavoro di beneficenza in questo gruppo - un aiuto che aiuta, e vi ringraziamo incredibilmente per questo e lo apprezziamo!
Eliška ha anche un suo conto trasparente, dal quale paghiamo le sue spese straordinarie di riabilitazione.
