Eliška - le 31.3.2023 la somme de 1065€ était collectée. Merci
Eliška - le récit d'une combattante
Notre histoire a commencé il y a 10 ans au moment où nous avons attendu notre bébé si souhaité. La grossesse s'était passé presque sans encontre, l'accouchement était à temps et notre petite belle fille Eliska est venue au monde.
Quand elle avait à peu près trois mois nous avons remarqué que son développement n'est pas le même que chez d'autres enfants de son âge et elle bouge ses jambes de façon étrange. En conséquence, notre pédiatre nous a envoyé chez un neurologue. Il nous a dit que chaque enfant grandit à son rythme, que la petite Eliska et que nous devrions aller aux physiothérapies. Ainsi nous avons commencé avec la méthode de Vojta et nous avons fait faire EEG pour vérifier si Eliska ne souffre pas d'épilepsie.
Le diagnostique
Les exercices se sont avérés assez bénéfiques mais malgré cela elle avait du retard par rapport à d'autres enfants. Nous avons donc demandé la consultation à l'Hôpital universitaire de Prague, à la clinique de la médecine d'enfance ou nous avons été admis. On nous a diagnostiqué le syndrome d'Angelman.
Notre petite Eliska ne sera jamais capable de parler, son développement psychomoteur est très limité et elle ne sait toujours pas marcher correctement. Elle a des soucis avec la coordination et la stabilité. Les symptômes de ce syndrome sont les bras agités avec lesquels elle tient l'équilibre, le comportement inhabituel, elle sourit très souvent et elle est d'habitude de bonne humeur. Elle a du mal à rester concentrée, elle est hypotonique et son EEG est hors de normes. Concernant l'hygiène, elle dépend de nous. Elle louche (en décembre 2015 elle a subi l'opération), elle a une “grande” langue comme s'elle était trop grande pour sa bouche, et donc elle le tire tout le temps. Son réflexe de succion est très faible et elle a des problèmes en avalant la nourriture. Elle souffre d'une salive abondante. Elle a une mâchoire dominante (sa mâchoire n'est pas anormalement grande mais légèrement devancée. Elle a les dents espacés et l'hypopigmentation (pigmentation insuffisante de la peau) donc les cheveux et yeux plus clairs. Elle a un problème avec la thermorégulation et les troubles du sommeil.
Quand elle a eu deux ans, nous avons visité pour la première fois les bains thermaux à Teplice en Bohême, ce qui a été bénéfique grandement pour Eliska. On nous a recommandé de répéter le séjour deux fois par an, on suit donc le conseil et on refait le séjour similaire chaque six mois.
Nous fréquentons l'ophtalmo, l'orthopédiste, le psychologue, le neurologue, le logopède. On fait les séances d'acupuncture et depuis septembre 2014 on fréquente le centre de soins journalier spécial proposant l'hydrothérapie. Elle se rééduque chaque jour, deux fois par semaine elle fait de l'art thérapie, la musicothérapie, l'art thérapie. Elle a à sa disposition une pédagogue spécialisée et une groupe de gens qui s'occupe d'elle d'une façon formidable. Le centre est bureau détaché d'une école primaire spécialisée Roosevelt, dont Eliska est l'élève.
Notre fille est handicapée mentalement et physiquement, elle vit dans son propre monde. Elle ne sait pas marcher à proprement dit, elle fait quelque mètres, elle peut s'asseoir et grimper mais ce n'est pas encore maîtrisé selon une thérapeute de rééducation. Son développement est au niveau d'un bébé, elle est entièrement dépendante de quelqu'un d'autre. Elle adore l'eau, les bains, les aquaparcs, les terrains de jeu, les balançoires, les jouets lumineux et surtout sa maman et son papa.
On a noté des progrès motrices ces dernières années, et notre but est qu'elle marche toute seule. Qu'elle soit capable de fonctionner sans les couches, pas mâcher les objets et en futur on voudrait essayer trouver un autre moyen de communication (iPad, les cartes). Chaque petit pas en avant nous fait plaisir. C'est notre grande combattante, belle fille, petit soleil que nous aimons au-dessus de tout. En mai nous avons accueilli une deuxième fille Sophie, en octobre 2017 le fils Matyas et nous croyons que leur exemple va encourager son développement.
Malheureusement, en octobre 2012 j'étais diagnostiqué avec un cancer du sein. La situation financière de notre famille a empiré et j'ai perdu le travail. Mon traitement durera un bon moment.
Aujourd'hui il est courant de se plaindre de tout et de n'importe quoi. Nous pourrions aussi être toujours mécontents et j'ose dire que nous aurions un bon moment de le faire au contraire de la majorité d'eux. Pourquoi nous? Parce qu'à la place d'un bébé en bonne santé, si attendu, nous avons eu une fille lourdement handicapée.
Cela fait plus de 10 ans que notre vie a basculé. Le futur rêvé et les plans que nous avons eu se sont écroulés. Nous sommes passés par une phase où nous avons demandé “pourquoi”. Et nous avions eu le sentiment que notre vie était finie.
Heureusement aujourd'hui après plus de dix ans nous pouvons dire avec la conscience tranquille que nous n'appartenons plus à cette catégorie de plaignants éternels. Nous avons compris plus tard, que pleurer sur notre sort ne résout pas nos problème et cela ne va pas aider avant tout notre fille qui a besoin de nous. Pas à pas nous avons appris comment gérer la vie avec le bébé handicapé qui grandit et fréquente maintenant l'école, même si elle est toujours un bébé d'une certaine manière.
Nous n'avons pas vécu autant de belles choses que les mamans avec les bébés sains. Au contraire, notre vie est faite de consultations avec les médecins, les réhabilitations, l'administration, les séjours au spa ou d'autres choses desquelles les mamans de bébé sain ne s'en doutent pas. Mais nous sommes là pour notre fille aime qui a besoin d'aide.
Aujourd'hui nous considérons les choses différemment, dans le sens de moto “à quelque chose malheur est bon”. Mais avant tout j'ai réalisé surtout autre chose. Tous les coups durs sont mieux supportables si on n'est pas tout seul. et notre famille n'est pas seule. Nous sommes entourés des gens que ce soit par des médecins, des travailleurs de santé, ou juste par des “simples” administrateurs ou des amis qui nous laissent pas tomber et ils essayent de nous aider autant qu'ils peuvent.
Nous y comptons également votre activité de charité - Nous aidons, qui aide et nous sommes reconnaissant!
Eliska dispose d'un compte transparent, à partir duquel nous payons les dépenses des réhabilitations.
