Eliška - Do 31.3.2023. za Elišku je prikupljeno 1065€. Hvala vam.
Eliška – priča o ratnici
Naša priča je počela prije 10 godina, kada smo čekali dugo očekivano dijete. Trudnoća je prošla gotovo bez komplikacija, porod je bio na vrijeme i dobili smo prekrasnu djevojčicu Elišku.
S otprilike tri mjeseca primijetili smo da zaostaje u razvoju za vršnjacima i da čudno rasteže noge. Zato nas je tada pedijatrica poslala na pregled kod neurologa, koji je tvrdio da svako dijete ima svoj tempo razvoja i da ona samo malo zaostaje, te preporučio rehabilitaciju. Od tada idemo na rehabilitaciju po Vojtovoj metodi, a otprilike svaka četiri mjeseca idemo na EEG da provjerimo ima li Eliška epilepsiju.
Diagnoza
Eliška je imela koristi od vaj, vendar se je kljub temu razvijala veliko počasneje kot njeni vrstniki. Zato smo se pri Eliškinih 18 mesecih na lastno željo odločili, da gremo v Splošno univerzitetno bolnišnico v Pragi na Oddelek za pediatrijo in adolescenco, kjer so nas sprejeli na diagnostični pregled. Rezultat tega bivanja je bila diagnoza Angelmanovega sindroma.
Naša Eliška nikada neće moći govoriti, njen psihomotorni razvoj je jako zaostao i još uvijek ne može pravilno hodati. Ima problema s koordinacijom i stabilnošću. Ovaj sindrom uključuje mlataranje i balansiranje gornjih udova, vibriranje ruku, neuobičajeno ponašanje, vrlo često smiješenje, obično u veselom raspoloženju. Vrlo malo obraća pozornost, ima abnormalan EEG i nije samostalna u pogledu higijene. Oči su joj tamne (strabizam smo operirali u rujnu 2015.), ima "veliki" jezik, kao da ga ne može staviti u usta, ima loš refleks sisanja i probleme s gutanjem. Često slini i miče jezikom, stavlja predmete ili ruke u usta i nehotice miče ustima. Ima dominantnu donju čeljust (normalne veličine, ali izbočenu), široko razmaknute zube i hipopigmentaciju (nedostatak pigmentacije kože), odnosno svjetliju kosu i oči. Ima lošiju termoregulaciju i veliki problem mu je poremećaj sna, ima manje potreba.
S dvije godine smo prvi put bili u toplicama u Teplicama u Češkoj, što je Eliški jako pomoglo, pa su nam preporučili da tamo idemo dva puta godišnje, tako da u toplice idemo otprilike svakih šest mjeseci.
Posjećujemo očnu kliniku, ortopediju, psihologiju, neurologiju, nefrologiju, logopediju, akupunkturu, a od rujna 2014. Eliška ide u specijalnu dnevnu bolnicu s hidroterapijom, dnevnom rehabilitacijom, hipoterapijom dva puta tjedno, glazbenom terapijom, radnom terapije, ima defektologa i grupu ljudi, koji se izvrsno brinu o našoj kćeri. Specijalna osnovna škola Roosevelt ima svoje radno okruženje u ovom objektu i Eliška je učenica ove škole.
Naša kći je osoba sa psihičkim i fizičkim invaliditetom živi u svom svijetu. Trenutno ne može pravilno hodati, čak i kad prijeđe nekoliko metara može sjediti i puzati, ali prema riječima rehabilitacijske terapeutkinje još ne puže i ne hoda pravilno. Ona je na razini dojenčeta, potpuno ovisna o brizi druge osobe. Voli vodu, plivanje, vodene parkove, igrališta, ljuljačke i penjalice, glazbene i svjetleće igračke, a posebno mamu i tatu.
U posljednjih nekoliko godina Eliška je poboljšala svoje motoričke sposobnosti, voljeli bismo da samostalno hoda. Mogla je egzistirati bez pelena, nije "žvakala" predmete, au budućnosti smo isprobali alternativne načine komunikacije (iPad, kartice). Veseli nas svaki njen napredak. Ona je naš veliki ratnik, prekrasna djevojka, nasmijana zraka sunca koju volimo na prvom mjestu. Naša druga kći Sofia rođena je u svibnju 2015., a naš sin Matyas rođen je u listopadu 2017. i vjerujemo da će se uspješno razvijati.
U listopadu 2021., nažalost, dijagnosticiran mi je rak dojke. Financijska situacija naše obitelji se pogoršala i ja sam ostala bez posla. Moje liječenje je bilo dugo.
U moderno doba raširen je trend općeg nezadovoljstva svim i svačim. I mi bismo mogli spadati u kategoriju stalnih prigovarača, a usuđujem se reći da bismo, za razliku od većine njih, imali dobar razlog za to. Pa zašto mi? Umjesto dugo očekivanog, zdravog djeteta, rodila se kći s tjelesnim invaliditetom.
Prošlo je više od 10 godina otkako se naš život promijenio iz temelja. Naša lijepa budućnost i veliki planovi srušili su se kao kula od karata. Prošli smo kroz fazu rečenica koje počinju riječju "Zašto". I osjećali smo se kao da su naši životi upravo završili.
Srećom, danas, više od 10 godina kasnije, mogu mirne savjesti reći da ne spadamo u kategoriju žalbenika. Ubrzo smo shvatili da tugovanje zbog problema neće ništa riješiti, a pogotovo neće pomoći našoj kćeri, koja nas jednostavno treba. Malo pomalo naučili smo kako izgleda život s bebom s teškoćama u razvoju, malom djetetom, a sada i školarkom, iako je na neki način još uvijek beba.
Na našem putu nismo imali puno lijepih stvari s kojima se inače susreću majke sa zdravom djecom. Naprotiv, pratili su nas i još uvijek prate uglavnom liječnici, rehabilitacije, ordinacije, lječilišta i druge slične stvari o kojima roditelji zdrave djece nemaju pojma. Ali tu smo zbog naše voljene kćeri koja nas treba.
Danas na sve gledam s druge strane, u duhu gesla „Sve loše za nešto je dobro“. Ali više nego ikad prije postala sam svjestna još jedne stvari. Svi udarci sudbine mnogo se bolje podnose ako čovjek nije sam. Naša obitelj nije jedina. Mnogo je ljudi oko nas, kako liječnika, drugih medicinskih djelatnika tako i „običnih“ dužnosnika i prijatelja, koji nas nisu iznevjerili i pokušavaju nam pomoći i prilagoditi se kako bi nam što više olakšali situaciju.
U ovu skupinu ubrajam i vaš dobrotvorni rad - pomoć koja pomaže, i zbog toga vam neizmjerno zahvaljujemo i cijenimo vas!
Eliška ima i svoj transparentan račun s kojeg joj plaćamo dodatne troškove rehabilitacije.
