Eliška - T/m 31.3.2023 hebben we voor Eliška 25.000 CZK (1065€) gecollecteerd. Bedankt!

Eliška of Betje: Het verhaal van een vechter

Ons verhaal begon tien jaar geleden, toen we onze langverwachte baby kregen. De zwangerschap verliep vrijwel probleemloos, de bevalling zoals gepland, en we verwelkomden een prachtig meisje, Eliška, of Betje.

Toen ze ongeveer drie maanden oud was, merkten we dat ze achterliep in haar ontwikkeling in vergelijking met haar leeftijdsgenoten, en ze bleef haar pootjes op een vreemde manier strekken. Als gevolg hiervan stuurde onze kinderarts ons naar een neurologisch onderzoek. De neuroloog beweerde dat elke baby zich op zijn eigen manier ontwikkelde en dat ons dochtertje gewoon een beetje achterliep, en hij stelde voor om naar revalidatie te gaan. Sindsien revalideerden we volgens de Vojta-methode en elke ca. vier maanden gingen we naar een EEG-onderzoek om te checken of ze mogelijk epilepsie had.

De diagnose

Eliška profiteerde duidelijk van de oefening, maar in vergelijking met haar leeftijdsgenoten was haar ontwikkeling toch aanzienlijk langzamer. Daarom besloten we om de Kliniek voor de gezondheid van kinderen en adolescenten van het Algemeen Faculteitsziekenhuis in Praag te bezoeken toen Eliška achttien maanden oud was. Hier werden we aangenomen voor een diagnostisch verblijf. Het resultaat van het verblijf was de diagnose van het syndroom van Angelman.

Onze Eliška zal nooit kunnen praten, haar psychomotorische ontwikkeling loopt drastisch achter en ze kan nog steeds niet goed lopen. Ze heeft last van coördinatie- en stabiliteitsproblemen. Het syndroom manifesteert zich door zwaaiende bewegingen, balanceren met de bovenste ledematen, trillende armen, bijzonder gedrag. Eliška lacht veel, ze is meestal in een vrolijke bui. Ze kan zich niet lang concentreren, ze is hypotoon, de resultaten van haar EEG-onderzoek zijn abnormaal en qua hygiëne is ze afhankelijk. Eliška kijkt scheel (in september 2015 ondergingen we een strabismusoperatie), heeft een hele grote tong die ze constant uitsteekt, haar zuigreflex is slecht en ze heeft last van slikproblemen. Ze lijdt aan veelvuldig kwijlen en bewegingen van de tong, ze stopt steeds haar handen of andere voorwerpen in haar mond of beweegt spontaan haar mond. Ze heeft een dominante onderkaak (deze is van normale grootte maar is uitgestoken), haar tanden staan ver uit elkaar, en ze lijdt aan hypopignemtatie (een tekort aan pigment van de huid), dat wil zeggen haar haar en ogen zijn lichter van kleur. Haar thermoregulatie werkt niet zo goed en ze heeft veel last van slaapproblemen omdat ze vaak moet plassen.

Toen Eliška twee jaar oud was, bezochten we voor het eerst het kuuroord in Teplice, Tsjechië, wat Eliška enorm hielp, en we werden aangeraden om twee keer per jaar terug te komen. Daarom proberen we zo’n verblijf ongeveer elk half jaar in te plannen.

We gaan naar specialisten op het gebied van oogheelkunde, orthopedie, psychologie, neurologie, logopedie, acupunctuur, en sinds september 2014 bezoekt Eliška een speciaal dagopvangcentrum met hydrotherapie. Ze oefent dagelijks, twee keer per week gaan we naar paardentherapie, muziektherapie, ergotherapie, we raadplegen een speciale pedagoog en hebben een groep mensen die geweldig voor onze dochter zorgen. Het gaat om een instelling met een werkplek van de School voor speciale basisonderwijs in Rooseveltova in Praag, waar Eliška een leerling is.

Onze dochter is ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt, ze leeft in haar eigen wereldje. Op dit moment kan ze niet goed lopen, hoewel ze wel een paar meter kan lopen, ze kan zitten en kruipen maar volgens de revalidatietherapeut kan er nog niet worden gesproken over de juiste manier van kruipen of lopen. Ze blijft op het niveau van een baby, ze is volledig afhankelijk van de zorg van een ander. Ze houdt van water, baden, waterparken, speeltuinen, schommels, muzikaal en lichtgevend speelgoed, en vooral haar mama en papa.

Eliška heeft zich de laatste jaren ontwikkeld op het gebied van beweging, we zullen graag willen bereiken dat ze zelfstandig kan lopen, dagelijks kan bestaan zonder luiers, geen voorwerpen in haar mond stopt, en in de toekomst willen we alternatieve communicatiemiddelen proberen (een iPad, kaartjes,...). We zijn blij met elke kleine vooruitgang die ze boekt. Ze is onze grote vechtertje, onze prachtige meid, ons lachende zontje van wie we we meer houden dan van wat dan ook. In mei 2015 kregen we ons tweede dochtertje Sofia, in mei 2017 ons zoontje Matyas. We geloven dat deze twee onze Eliška zullen helpen bij haar ontwikkeling.

In oktober 2021 kreeg ik helaas de diagnose borstkanker. De financiële situatie van ons gezin is slechter geworden en ik ben mijn baan kwijtgeraakt. Ik heb nog een lange weg te gaan met mijn herstel.

In deze moderne tijd zie je een tendens dat mensen ontevreden zijn over iedereen en alles. Ook wij zouden ons kunnen aansluiten bij dit soort mensen die constant klagen, en ik durf te zeggen dat we een geldige reden hebben, in tegenstelling tot de meesten van hen. Waarom wij dan? Want we hebben – in plaats van een langgewenste gezonde baby – een zwaar gehandicapte dochter ter wereld gebracht.

Het is meer dan tien jaar geleden dan ons leven compleet veranderde. Het beeld van een mooie toekomst en uitgebreide plannen vielen als een kaartenhuis in elkaar. We gingen door een fase waarin elke zin begint met ‘Waarom?’ En we voelden dat ons leven was geëindigd.

Gelukkig kan ik vandaag, na meer dan tien jaar, eerlijk zeggen dat we niet zijn zoals die klagers. Al snel beseften we namelijk dat klagen over de tegenspoed niets oplost, en bovenal dat het ons niet zou helpen onze dochter te helpen die ons gewoon nodig had. Stap voor stap leerden we wat het inhoudt om te leven met een gehandicapte baby, peuter, en vandaag een schoolmeisje, al is ze op haar eigen manier nog een baby.

Onderweg hebben we al dat moois niet mogen meemaken dat de meeste moeders met hun gezonde kinderen tegenkomen. Integendeel, we zijn vooral dokters, revalidaties, kuurbehandelingen en dergelijke tegengekomen, en dat doen we eigenlijk nog steeds. Veel dingen waar ouders van een gezond kind geen idee van hebben. Maar we zijn hier voor onze geliefde dochter die ons nodig heeft.

Tegenwoordig zie ik alles vanuit een ander gezichtspunt, helemaal in de geest van het gezegde dat ‘elke wolk een zilveren randje heeft’. Maar meer dan ooit heb ik me nog één ding kunnen realiseren: Alle tegenslagen zijn een stuk beter te verwerken als je er niet alleen voor staat. En onze familie staat nooit alleen. We hebben zoveel mensen ontmoet, niet alleen onder artsen en andere gezondheidszorgwerkers, maar ook ‘gewone’ beambten en vrienden die ons niet in de steek lieten, die ons proberen te helpen en aan onze situatie tegemoet te komen om alles voor ons zo gemakkelijk mogelijk te maken.

Tot deze groep mensen reken ik ook u en uw liefdadigheidsinitiatief We helpen dat echt helpt, en daarvoor danken we u hartelijk en waarderen het evenzeer!

Eliška heeft haar eigen transparante rekening (QR-code, variabel symbool 2645) waarmee we de extra kosten voor haar revalidatie betalen.