Dear customers, due to the Easter holidays, orders placed between March 28 - April 1, 2024 will be shipped from April 2, 2024. Have a lovely and peaceful Easter, Monkey Mum team.

Eliška - historia nieustraszonej bojowniczki

Nasza historia zaczęła się 10 lat temu, kiedy oczekiwaliśmy wymarzonego dziecka. Ciąża przebiegała prawie bez problemów, poród nastąpił w terminie, na świat przyszła śliczna dziewczyna Eliška.

W wieku 3 miesięcy zauważyliśmy, że Eliška w porównaniu do swoich rówieśników jest opóźniona i w charakterystyczny sposób prostuje nóżki. Lekarka wysłała nas na wizytę do neurologa, który twierdził, że każde dziecko ma swoje tempo rozwoju, a Eliška jest tylko lekko opóźniona i polecił nam rehabilitację. Od tego czasu Eliška był rehabilitowana metodą Vojty, a co 4 miesiące chodziliśmy na EEG kontrolować, jeśli Eliška nie ma epilepsji.

Diagnoza

Ćwiczenia pomagały, ale i tak w porównaniu z rówieśnikami Eliška rozwijała się dużo wolniej. Dlatego na żądanie w wieku 18 miesięcy postanowiliśmy pójść do Szpitala w Pradze na oddział pediatryczny, gdzie zostaliśmy przyjęci na pobyt diagnostyczny. Wynikiem była diagnoza - Zespół Angelmana.

Nasza Eliška nie będzie nigdy mówić, jej rozwój psychomotoryczny jest znacznie opóźniony i nadal nie potrafi poprawnie chodzić. Ma problemy z koordynacją i stabilnością. Częścią tego zespołu jest także machanie i łapanie równowagi ruchem górnych kończyn, drżenie ramion i specyficzne zachowanie - często się uśmiecha i zazwyczaj ma dobry humor. Nie potrafi się skupić, jest hipotoniczna i ma nieprawidłowe EEG. Nie potrafi opanować nawyków higienicznych. W 2015 roku podstąpiła operację zeza. Ma duży język - wygląda to tak, jakby nie mieścił się w buzi, ciągle go wystawia, nie potrafi poprawnie ssać i ma problemy z połykaniem. Cierpi na częste ślinienie i ruchy języka. Wkłada do ust przedmioty i ręce, nie panuje nad ruchami ust. Ma dominującą dolną szczękę (rozmiar jest normalny, ale jest wysunięta do przodu), szeroko rostawione zęby i ma hipopigmentację (niedostatecznę pigmentację skóry) - jaśniejszą skórę i oczy. Ma zaburzoną termoregulację i dużym problemem są zaburzenia snu - nie potrzebuje go tyle, co dzieci w jej wieku.

Kiedy miała 2 lata pierwszy raz odwiedziliśmy łaźnie w Teplicach w Czechach. Absolwowane kąpiele okazały się bardzo pomocne, dlatego otrzymaliśmy zalecenie, aby taki pobyt zapewnić Elišce dwa razy w roku.

Regularnie bywamy u okulisty, ortopedy, psychologa, neurologa, nefrologa, logopedy. Korzystamy z dobrodziejstw akupunktury, a od września 2014 Eliška chodzi na ambulatoryjną terapię w wodzie. Codziennie jest rehabilitowana. Dwa razy w tygodniu chodzi na hipoterapię, muzykoterapię, ergoterapię oraz ma specjalną pedagożkę i grupę terapeutów, którzy dbają o nią. W tym centrum jest także specjalna Szkoła Podstawowa im. Roosvelta, której Eliška jest uczennicą.

Nasza córka jest ciężko upośledzona intelektualnie oraz ruchowo. Żyje we własnym świecie. Teraz nie jest w stanie porządnie chodzić. Również pozycja siedząca i czołganie jest niepoprawne według jej rehabilitantki. Jest na poziomie niemowlęcia - w pełni zależna od opieki drugiej osoby. Kocha wodę, kąpielie, aquaparki, place zabaw, huśtawki, tunele, zabawki muzyczne i świetlne. Najbardziej kocha mamę i tatę :).

W czasie ostatnich lat Eliška poprawiła się w rozwoju ruchowym dlatego chcemy osiągnąć taki poziom, aby samodzielnie chodziła, była w stanie funkcjonować bez pieluszek, nie żuła przedmiotów a w przyszłości była w stanie korzystać z alternatywnych sposobów komunikacji (iPad, kartki). Każda poprawa sprawia nam radość. To nasza wojowniczka, śliczna dziewczynka, uśmiechnięte słoneczko, które kochamy ponad wszystko. W roku 2015 urodziła się nasza druga córka Sofia, a w październiku 2017 syn Matyas. Wierzymy, że młodsze rodzeństwo pomoże w rozwoju Eliški.

W październiku 2021 został niestety zdiagnozowany u mnie rak piersi. Sytuacja finansowa naszej rodziny znacznie się pogorszyła, straciłam pracę. Moje leczenie to bieg na dłuższą trasę.

W dziesiejszych nowoczesnych czasach lubimy narzekać na wszystko i wszystkich. Także my moglibyśmy się skarżyć na nasz los, mamy ku temu poważny powód. Dlaczego my? Zamiast upragnionego zdrowego dziecka urodziła się nam ciężko chora córka.

Jest to już więcej niż 10 lat, kiedy nasze życie zmieniło się od podstaw. Wspaniała przyszłość i dalekosiężne plany rozsypały się jal domek z kart. Już mamy za sobą fazę, kiedy każde zdanie zaczynało się od "Dlaczego" i kryzysu, poczucia, że nasze życie się skończyło.

Na szczęście dziś możemy z czystym sumieniem przyznać, że zrozumieliśmy, że narzekanie nic nie zmieni, nie pomoże naszej córce, która nas potrzebuje. Krok po kroku nauczyliśmy się życia z upośledzonym niemowlęciem, starszakiem, a dziś już uczennicą, choć w pewnym sensie nadal maluszkiem.

Dziś widzę wszystko z innej perspektywy zgodnie z hasłem, że wszystkie złe doświadczenia mogą przynieść donra. Wszystkie złe wydarzenia znosi się lepiej, kiedy człowiek nie jest sam. Nasza rodzina nie jest sama. Mamy wokół siebie wielu dobrych ludzi - lekarzy, pracowników ośrodków zdrowia, zwykłych urzędników, przyjaciół, którzy nas nie zostawili i starają się pomagać i dostosować się tak, aby nam naszą sytuację uprościć.

Do dobra, które nas spotyka zaliczam także Waszą pomoc finansową. Dziękujemy!

Eliška posiada także swój transparentny rachunek bankowy, z którego płacimy jej dodatkowe wydatki na rehabilitację.

http://angelman.cz/pribehy/eliska/