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Eliska - die Geschichte eines Kriegers

Unsere Geschichte begann vor 10 Jahren, als wir unser lang ersehntes Baby erwarteten. Die Schwangerschaft verlief fast ereignislos, die Geburt verlief pünktlich und wir bekamen ein wunderschönes Mädchen, Eliska.

Mit etwa drei Monaten bemerkten wir, dass sie in ihrer Entwicklung hinter Gleichaltrigen zurückblieb und ihre Beine auf eine seltsame Weise streckte. Deshalb schickte uns unser Kinderarzt damals zur Untersuchung zu einem Neurologen, der behauptete, dass jedes Baby sein eigenes Entwicklungstempo habe und sie nur ein wenig verzögert sei, und empfahl uns eine Rehabilitationsmaßnahme. Seitdem machen wir eine Reha nach der Vojta-Methode und gehen etwa alle 4 Monate zum EEG, um festzustellen, ob Eliska an Epilepsie leidet.

Diagnose

Elisa profitierte zwar von den Übungen, entwickelte sich aber dennoch viel langsamer als ihre Altersgenossen. Deshalb beschlossen wir auf ihren Wunsch hin, als sie 18 Monate alt war, in das Allgemeine Universitätskrankenhaus in Prag in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin zu gehen, wo wir für einen diagnostischen Aufenthalt aufgenommen wurden. Das Ergebnis dieses Aufenthalts war die Diagnose des Angelman-Syndroms.

Unsere Eliska wird nie sprechen können, ihre psychomotorische Entwicklung ist stark verzögert und sie kann noch nicht richtig laufen. Sie hat Probleme mit der Koordination und Stabilität. Zu diesem Syndrom gehören das Flattern und Balancieren der oberen Gliedmaßen, vibrierende Arme, eigenartiges Verhalten, sie lächelt sehr oft, meist in fröhlicher Stimmung. Sie ist sehr unaufmerksam, hypoton, hat ein abnormales EEG und ist nicht in der Lage, sich selbst zu versorgen. Ihre Augen schielen (wir hatten im September 2015 eine Schieloperation), sie hat eine "große" Zunge, als ob sie nicht in den Mund passen würde, die sie ständig ausspült, sie hat einen schlechten Saugreflex und hat Probleme beim Schlucken. Ich leide unter häufigem Sabbern und Zungenbewegungen, nehme Gegenstände oder Hände in den Mund und mache unwillkürliche Mundbewegungen. Sie hat einen dominanten Unterkiefer (normal groß, aber vorstehend), weit auseinander stehende Zähne und eine Hypopigmentierung (fehlende Hautpigmentierung), d. h. hellere Haare und Augen. Sie hat eine schlechtere Thermoregulation und Schlafstörungen sind ein großes Problem, sie hat weniger Bedarf. 

Im Alter von zwei Jahren besuchten wir zum ersten Mal das Heilbad in Teplice in Böhmen, was Eliška sehr geholfen hat, und es wurde uns empfohlen, zwei Mal im Jahr dorthin zu fahren, so dass wir etwa alle sechs Monate einen solchen Kuraufenthalt machen.

Wir besuchen die Augenklinik, die Orthopädie, die Psychologie, die Neurologie, die Nephrologie, die Logopädie, die Frühförderung, die Akupunktur, und seit September 2014 besucht Eliska eine spezielle Tagesklinik mit Hydrotherapie, täglicher Rehabilitation, zweimal wöchentlich Hippotherapie, Musiktherapie, Ergotherapie, sie hat eine spezielle Erzieherin und eine Gruppe von Menschen, die sich wunderbar um unsere Tochter kümmern. Die Roosevelt Special Primary School hat in dieser Einrichtung einen abgetrennten Arbeitsplatz, und Eliska ist eine Schülerin dieser Schule.

Unsere Tochter ist geistig und körperlich schwer behindert, sie lebt in ihrer eigenen Welt. Im Moment kann sie noch nicht richtig laufen, auch wenn sie ein paar Meter geht, sie kann sitzen und krabbeln, aber laut der Reha-Therapeutin ist es noch kein richtiges Krabbeln oder Gehen. Sie befindet sich auf dem Niveau eines Babys und ist völlig abhängig von der Fürsorge einer anderen Person. Sie liebt Wasser, Schwimmen, Wasserparks, Spielplätze, Schaukeln und Klettergerüste, Musik- und Leuchtspielzeug und vor allem Mama und Papa.

In den letzten Jahren hat Eliska ihre motorischen Fähigkeiten verbessert, und wir möchten, dass sie selbständig laufen kann. Sie war in der Lage, ohne Windeln zu leben, sie "kaute" nicht auf Gegenständen herum und in Zukunft versuchten wir es mit alternativen Kommunikationsmethoden (iPad, Karteikarten). Wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt, den sie macht. Sie ist unsere große Kämpferin, ein wunderschönes kleines Mädchen, ein lächelnder Sonnenschein, den wir über alles lieben. Unsere zweite Tochter Sofia wurde im Mai 2015 geboren, unser Sohn Matyas im Oktober 2017, und wir glauben, dass sie entwicklungsmäßig an einem Strang ziehen werden.

Im Oktober 2021 wurde bei uns leider Brustkrebs diagnostiziert. Die finanzielle Situation unserer Familie ging in den Keller und ich verlor meinen Job. Meine Behandlung war ein langwieriger Prozess.

In der heutigen Zeit gibt es einen weit verbreiteten Trend zur allgemeinen Unzufriedenheit mit allem und jedem. Auch wir könnten in die Kategorie der ständigen Nörgler fallen, und ich wage zu behaupten, dass wir im Gegensatz zu den meisten von ihnen einen zwingenden Grund hätten. Warum dann wir? Denn statt unseres lang ersehnten, gesunden Babys bekamen wir eine schwer behinderte Tochter.

Es ist mehr als 10 Jahre her, dass sich unser Leben von Grund auf verändert hat. Unsere wunderbare Zukunft und unsere umfangreichen Pläne sind wie ein Kartenhaus zusammengebrochen. Wir haben eine Phase von Sätzen hinter uns, die mit dem Wort "Warum" beginnen Und wir hatten das Gefühl, dass unser Leben gerade zu Ende gegangen war.

Zum Glück kann ich heute, mehr als 10 Jahre später, mit gutem Gewissen sagen, dass wir nicht zu den Nörglern gehören. Denn wir haben bald begriffen, dass Jammern über das Unglück keine Lösung ist und vor allem unserer Tochter nicht hilft, die uns einfach braucht. Nach und nach lernten wir, wie das Leben mit einem behinderten Baby, einem Kleinkind und jetzt einem Schulmädchen aussieht, obwohl es in gewisser Weise noch ein Baby ist. 

Es gab nicht so viele wunderbare Dinge, die auf unserer Reise auf uns warteten, wie es Mütter mit nicht behinderten Kindern normalerweise tun. Im Gegenteil, wir wurden und werden hauptsächlich von Ärzten, Reha-Maßnahmen, Ämtern, Kuraufenthalten und anderen Dingen begleitet, von denen Eltern eines gesunden Kindes keine Ahnung haben. Aber wir sind für unsere geliebte Tochter da, die uns braucht.

Heute sehe ich alles aus einem anderen Blickwinkel, getreu dem Motto "Alles Schlechte ist für etwas gut". Mehr denn je ist mir jedoch eine weitere Sache klar geworden. Alle Schicksalsschläge sind viel besser zu ertragen, wenn man nicht allein ist. Und unsere Familie ist nicht allein. Wir haben viele Menschen um uns herum, sei es unter den Ärzten, anderen Fachleuten des Gesundheitswesens oder ganz "normalen" Beamten und Freunden, die uns nicht im Stich gelassen haben und versuchen, uns zu helfen und uns so entgegenzukommen, dass unsere Situation so einfach wie möglich wird.

Ich zähle Ihre Wohltätigkeitsarbeit zu dieser Gruppe - Helfen, das hilft und wir danken Ihnen und schätzen Sie unglaublich dafür!

Eliska hat auch ein eigenes transparentes Konto, von dem wir ihre zusätzlichen Ausgaben für die Rehabilitation bezahlen.