Fram till den 31.3.2023 hade 25 000 CZK (12 107 SEK) samlats in för Eliška. Tack.
Eliška - en berättelse om en modig flicka
Vår historia började för 10 år sedan när vi väntade på vårt efterlängtade barn. Graviditeten var nästan problemfri, förlossningen skedde i tid och vi fick en vacker flicka, Eliška.
Vid ungefär tre månader märkte vi att hon låg efter sina jämnåriga kamrater i utvecklingen och sträckte sina ben konstigt. Därför skickade vår barnläkare oss till en neurolog för undersökning. Han påstod att varje barn har sin egen utvecklingstakt och att hon bara var lite långsammare och rekommenderade att vi skulle gå på rehabilitering. Sedan dess har vi rehabiliterat med Vojta-metoden (reflex locomotion) och ungefär var fjärde månad har vi gått på EEG för att kontrollera om Eliška inte drabbas av epilepsi.
Diagnos
Eliška drog nytta av rehabiliteringen, men trots det utvecklades hon mycket långsammare än sina jämnåriga kamrater. När Eliška var 18 månader gammal bestämde vi oss därför på egen begäran för att åka till det allmänna universitetssjukhuset i Prag till kliniken för barn- och ungdomsmedicin där vi blev inlagda för en diagnostisk vistelse. Resultatet av denna vistelse var diagnosen Angelmans syndrom.
Eliška kommer aldrig att kunna prata, hennes psykomotoriska utveckling är mycket försenad och hon kan fortfarande inte gå ordentligt. Hon har problem med koordination och stabilitet. Detta syndrom omfattar flaxande och balanserande av de övre lemmarna, vibrerande armar, märkligt beteende, hon ler mycket ofta och är vanligtvis på gott humör. Hon upprätthåller mycket lite uppmärksamhet, är hypoton och har ett onormalt EEG, och är inte självförsörjande när det gäller hygien. Hennes ögon skymmer (hon opererades för skelning i september 2015), hon har en "stor" tunga som ser ut som att den inte kan få plats i munnen - hon spolar ut den hela tiden, hon har en dålig sugreflex och har svårt att svälja. Hon lider av frekvent dregling och tungrörelser, sticker in föremål eller händer i munnen och rör den ofrivilligt. Hon har en dominerande underkäke (normal storlek men utskjutande), brett placerade tänder och har hypopigmentering (brist på hudpigmentering), det vill säga ljusare hår och ögon. Hon har sämre värmereglering och sömnstörningar är ett stort problem, hon har mindre behov.
När Eliška var två år gammal besökte vi kurorten Teplice i Tjeckien för första gången, vilket hjälpte henne mycket och vi rekommenderades att besöka den två gånger om året så vi gör det ungefär var sjätte månad.
Vi besöker ögonkliniken, ortopedin, psykologin, neurologin, nefrologin, logopedin, akupunktur och sedan september 2014 har Eliška gått på ett specialsjukhus med hydroterapi, daglig rehabilitering, två gånger i veckan hippoterapi, musikterapi, arbetsterapi, hon har en specialpedagog och en grupp människor som tar hand om vår dotter på ett fantastiskt sätt. Roosevelt special grundskola har en fristående arbetsplats i denna anläggning och Eliška är elev på denna skola.
Vår dotter har allvarligt intellektuellt och fysiskt funktionsnedsättning, hon lever i sin egen värld. Nu kan hon inte gå ordentligt. Hon kan sitta och krypa men enligt rehabiliteringsterapeuten är det inte ordentligt heller. Hon befinner sig på samma nivå som en bebis, hon är helt beroende av en annan persons omsorg. Hon älskar vatten, simning, vattenparker, lekplatser, gungor och klätterställningar, musik- och ljusleksaker och mest av allt mamma och pappa.
Under de senaste åren har Eliška förbättrat sin rörlighet och vi vill att hon ska kunna gå självständigt. Hon kunde klara sig utan blöjor, hon "tuggade" inte på föremål och i framtiden vill vi pröva alternativa kommunikationssätt (iPad, flashcards). Varje litet framsteg gör oss glada. Hon är vår stora kämpe, en vacker liten flicka, ett leende solsken som vi älskar över allt annat. Vår andra dotter Sofia föddes i maj 2015, vår son Matyas i oktober 2017 och vi tror att de kommer att hjälpa Eliška utvecklas.
I oktober 2021 fick jag tyvärr diagnosen bröstcancer. Familjens ekonomiska situation har kollapsat och jag har förlorat mitt jobb. Min terapi är långvarig.
Det finns en mycket utbredd trend i modern tid av allmänt missnöje med allt och alla. Vi skulle också kunna falla in i kategorin människor som klagar hela tiden, och jag vågar påstå att vi till skillnad från de flesta av dem skulle ha en övertygande anledning att göra det. Varför vi? För att vi i stället för vårt efterlängtade, friska barn fick en dotter med allvarlig funktionsnedsättning.
Det har gått mer än tio år sedan våra liv förändrades från grunden. Vår underbara framtid och våra stora planer har fallit som ett korthus. Vi har gått igenom en fas av meningar som börjar med ordet "varför". Och det kändes som om vårt liv precis hade tagit slut.
Lyckligtvis kan jag i dag, efter mer än tio år, med gott samvete säga att vi inte tillhör kategorin människor som klagar hela tiden. Vi förstod snart att det inte skulle lösa någonting att beklaga sig över svårigheter och framför allt inte skulle hjälpa vår dotter som helt enkelt behövde oss. Småningom lärde vi oss hur livet var med en funktionshindrad bebis, ett småbarn och nu en skolflicka, även om hon på sätt och vis fortfarande är en bebis.
På vår resa väntade oss inte så många vackra saker som vanligtvis mammor med friska barn möter. Tvärtom, vi fick och får fortfarande sällskap av läkare, rehabilitering, myndigheter, kurortsvistelser och andra liknande saker som föräldrar till friska barn inte har en aning om. Men vi är här för vår älskade dotter som behöver oss.
I dag ser jag allting ur en annan synvinkel, i enlighet med mottot "Allt dåligt är bra för något". Men mer än någonsin har jag insett ytterligare en sak. Alla ödets slag bärs mycket bättre om man inte är ensam. Och vår familj är inte ensam. Vi har många människor runt omkring oss, vare sig det är bland läkare, annan vårdpersonal eller bara "vanliga" tjänstemän och vänner som inte har lämnat oss i sticket utan försöker hjälpa och tillgodose oss på ett sätt som gör vår situation så lätt som möjligt.
Jag inkluderar också ert välgörenhetsarbete "Vi hjälper" i denna grupp. Tack så mycket och vi uppskattar det!
Eliška har också ett eget transparent konto från vilket vi betalar hennes extra utgifter för rehabilitering.
