Dear customers, due to the Easter holidays, orders placed between March 28 - April 1, 2024 will be shipped from April 2, 2024. Have a lovely and peaceful Easter, Monkey Mum team.

Eliška – povestea unei luptătoare

Povestea noastră a început în urmă cu 10 ani când așteptam copilul nostru mult dorit. Sarcina a decurs aproape fără incidente, nașterea a avut loc la timp și am născut o fetiță frumoasă, Eliska.

Când a împlinit vârsta de aproximativ trei luni am observat că dezvoltarea ei nu este la fel ca a altor copii de vârsta similară și că își mișcă picioarele într-un mod ciudat. Ca urmare, pediatrul nostru ne-a trimis la un neurolog pentru o examinare. Ne-a spus că fiecare copil se dezvoltă în ritmul său, că Eliska este doar un pic întârziată în dezvoltare și ne-a recomandat să mergem la fizioterapie. De atunci, am început să facem reabilitare prin metoda Vojta și, cam la fiecare 4 luni, făceam un EEG pentru a verifica dacă Eliska suferă de epilepsie.

Diagnosticul

Exercițiile s-au dovedit a fi destul de benefice pentru Eliska, dar totuși a rămas în urma celorlalți copii. De aceea, la solicitarea noastră, când avea 18 luni, am decis să mergem la Spitalul Universitar din Praga, la Clinica de Medicină a Copilului și Adolescentului, unde am fost internați. Acolo am primit diagnosticul sindromul Angelman.

Elișka nu va putea vorbi niciodată, dezvoltarea ei psiho-motorie este foarte întârziată și încă nu poate merge corect. Are probleme de coordonare și stabilitate. Simptomele acestui sindrom includ balansarea membrelor, tremur al brațelor, un comportament ciudat, zâmbet foarte des, de obicei cu o dispoziție veselă. Îi este greu să se concentreze, este hipotonă, are un EEG anormal și nu are reacții în ceea ce privește igiena. Ochii îi sunt întredeschiși (am făcut o operație de strabism în septembrie 2015), are o limbă "mare" de parcă nu ar încăpea în gură și o scoate tot timpul afară, are un reflex de supt slab și probleme la înghițire. Sufără de salivă abundentă și mișcări ale limbii, introducând obiecte sau mâinile în gură și are mișcări involuntare ale gurii. Are maxilarul inferior predominant (de mărime normală, dar proeminent), dinți distanțați și hipopigmentare (pigmentare insuficientă a pielii), adică părul și ochii sunt mai deschiși. Elișka are probleme de termoreglare și tulburări de somn, doarme mai puțin decât ceilalți.

La vârsta de doi ani am vizitat pentru prima dată băile termale din Teplice, din Cehia, care au ajutat-o foarte mult și ni s-a recomandat să repetăm procedurile de două ori pe an, așa că facem acest lucru cam la fiecare șase luni.

Mergem la medicul oftalmolog, la ortoped, la psiholog, la neurolog, la logoped, la recuperarea precoce, facem acupunctură, iar din septembrie 2014, Elishka frecventează un centru de îngrijire zilnică special care oferă ședințe de hidroterapie. Urmează programul de recuperare în fiecare zi, de două ori pe săptămână face hipoterapie, terapie prin muzică, terapie ocupațională. Are un educator specializat și un grup de oameni care se ocupă minunat de ea. Centrul este o filială a unei Școli primare speciale Roosevelt, iar Eliska este elevă a acestei școli.

Fiica noastră are dizabilități mentale și fizice grave, trăiește în lumea ei. În acest moment nu poate să meargă corect, poate să meargă câțiva metri, poate să stea și să se târască, însă, potrivit terapeutului, încă nu este stăpânită. Dezvoltarea ei este la nivelul unui bebeluș, este complet dependentă de îngrijirea unei alte persoane. Iubește apa, înotul, parcurile acvatice, locurile de joacă, leagănele și cadrele de cățărare, jucăriile muzicale și luminoase și, mai ales, pe mami și pe tati.

În ultimii câțiva ani, am observat unele progrese în dezvoltarea ei motorie și ne-am dori să ajungă să meargă singură. Să fie capabilă să funcționeze fără scutece, să nu mestece diferite obiecte și în viitor am dori să încercăm o modalitate alternativă de comunicare (iPad, cartonașe). Fiecare mic progres pe care îl face ne face fericiți. Ea este marea noastră luptătoare, o fetiță frumoasă, o rază de soare pe care o iubim mai presus de orice. Cea de-a doua fiică a noastră, Sofia, s-a născut în mai 2015, iar fiul nostru, Matyas, în octombrie 2017 și credem că vor reuși să o vor încuraja pe Eliska în dezvoltarea ei.

Din păcate, în octombrie 2021 am fost diagnosticată cu cancer la sân. Situația financiară a familiei noastre a luat-o razna și mi-am pierdut locul de muncă. Tratamentul meu va dura mai mult timp.  

În aceste vremuri moderne, este obișnuit să ne plângem de toate și de orice. De asemenea și noi am putea intra în această categorie de a se plânge constant și îndrăznesc să spun că, spre deosebire de majoritatea celor care se plâng, am avea un motiv întemeiat. De ce noi? Pentru că în loc de a avea un copil sănătos și mult așteptat, am primit o fiică cu handicap grav.

Au trecut mai bine de 10 ani de când viețile noastre s-au schimbat din temelii. Viitorul nostru minunat și planurile noastre mari s-au prăbușit ca un castel din cărți de joc. Am trecut printr-o fază în care ne tot întrebam "de ce". Și am avut sentimentul că viața noastră s-a terminat.  

Din fericire, astăzi, după mai bine de 10 ani, pot spune cu conștiința împăcată că nu facem parte din categoria celor care se plâng. Pentru că am înțeles repede că plânsul pentru această adversitate nu va rezolva nimic și mai ales nu o va ajuta pe fiica noastră care pur și simplu are nevoie de noi. Încetul cu încetul am învățat cum să ne descurcăm cu un copil cu handicap care acum crește și merge la școală, chiar dacă într-un fel, este încă un copil mic.

Nu am avut parte de multe lucruri frumoase pe care le întâlnesc de obicei mamele cu copiii sănătoși. Dimpotrivă, viața noastră este constituită din consultații la medici, reabilitări, administrație, sejururi la băile termale și alte lucruri similare despre care părinții unui copil sănătos habar nu au. Dar suntem aici pentru fiica noastră iubită care are nevoie de noi.

Astăzi privim lucrurile altfel, în spiritul proverbului "Tot răul e spre bine". Dar, mai presus de toate, mi-am dat seama de un lucru. Toate loviturile sorții sunt mult mai bine suportate dacă nu ești singur, iar familia noastră nu este singură. Suntem înconjurați de mulți oameni, fie că este vorba de medici, profesioniști din domeniul sănătății sau doar simpli funcționari și prieteni care nu ne-au lăsat în voia sorții și care încearcă să ne fie de ajutor și să se adapteze în așa fel încât să ne facă situația cât mai ușoară.

Apreciem și activitatea dumneavoastră caritabilă – Ajutăm împreună. Vă suntem recunoscători pentru acest ajutor!

Eliska are un cont transparent din care îi plătim cheltuielile suplimentare pentru reabilitare.

http://angelman.cz/pribehy/eliska/