Eliška - 2023.3.31-én 401.107 FT-t gyűjtöttek be Eliška számára. Köszönöm.

Eliska - egy harcos története

A mi történetünk 10 évvel ezelőtt kezdődött, amikor a várva várt babát vártuk. A terhesség szinte eseménytelenül zajlott, a szülés időben lezajlott, és született egy gyönyörű kislányunk, Elishka. 

Körülbelül három hónapos korában észrevettük, hogy lemaradt társai mögött a fejlődésben, és furcsa módon nyújtogatta a lábait. Ezért akkoriban a gyermekorvosunk elküldött minket egy neurológushoz vizsgálatra, aki azt állította, hogy minden babának megvan a maga fejlődési üteme, és hogy csak egy kicsit késik, és azt javasolta, hogy járjunk rehabilitációra. Azóta a Vojta-módszerrel rehabilitáljuk, és körülbelül 4 havonta EEG-re járunk, hogy ellenőrizzük, hogy Eliska nem szenved-e epilepsziában.

Diagnózis

Jót tett neki a mozgás, de még így is sokkal lassabban fejlődött társaihoz képest. Ezért saját kérésére, 18 hónapos korában úgy döntöttünk, hogy a prágai egyetemi általános kórházba megyünk a Gyermek- és Ifjúsággyógyászati Klinikára, ahol diagnosztikai céllal felvettek minket. Ennek a tartózkodásnak az eredménye az Angelman-szindróma diagnózisa volt. 

A mi Eliskanak soha nem fog tudni beszélni, pszichomotoros fejlődése nagyon megkésett, és még mindig nem tud rendesen járni. Koordinációs és stabilitási problémái vannak. Ez a szindróma magában foglalja a felső végtagok csapkodását és egyensúlyozását, a karok vibrálását, különös viselkedést, nagyon gyakran mosolyog, általában vidám hangulatban. Nagyon kevés figyelmet fordít, hipotóniás és kóros EEG-vel rendelkezik, és nem önálló a higiénia tekintetében. A szemei hunyorognak (2015 szeptemberében volt egy kancsalság műtétünk), "nagy" nyelve van, mintha nem férne be a szájába, amit állandóan lehúz, rossz a szopóreflexe és nehezen nyel. Gyakori nyáladzás és nyelvmozgások, tárgyak vagy kezek szájba vétele és önkéntelen szájmozgások. Domináns alsó állkapcsa van (normális méretű, de kiálló), széles fogsorral és hipopigmentációval (a bőr pigmentációjának hiánya),,, azaz világosabb hajjal és szemmel rendelkezik. Rosszabb a hőszabályozása, és az alvászavarok is nagy problémát jelentenek, kevesebbet kell neki.  

Kétéves korában jártunk először a csehországi Teplice gyógyfürdőben, ami nagyon sokat segített Eliskának, és azt ajánlották nekünk, hogy évente kétszer menjünk, így körülbelül félévente teszünk egy ilyen gyógyfürdő-látogatást. 

Járunk a szemklinikára, ortopédiára, pszichológiára, neurológiára, nefrológiára, logopédiára, korai sütésre, akupunktúrára, és 2014 szeptembere óta Eliska egy speciális nappali kórházba jár, ahol hidroterápia, napi rehabilitáció, heti kétszer hippoterápia, zeneterápia, foglalkozásterápia, van egy speciális nevelője és egy olyan csoport, akik csodálatos gondot fordítanak a lányunkra. A Roosevelt Speciális Általános Iskolának van egy különálló munkahelye ebben a létesítményben, és Eliska ennek az iskolának a tanulója.  

A lányunk súlyosan értelmi és testi fogyatékos, és a saját világában él. Jelenleg még akkor sem tud rendesen járni, ha néhány métert sétál, ülni és kúszni tud, de a rehabilitációs terapeuta szerint még nem kúszik és nem jár rendesen. Egy csecsemő szintjén van, teljesen egy másik személy gondoskodásától függ. Imádja a vizet, az úszást, a vízi parkokat, a játszótereket, a hintákat és mászókákat, a zenélő és világító játékokat, és legfőképpen a mamit és a papát. 

Az elmúlt évek során Eliska mozgásképessége javult, és szeretnénk, ha önállóan tudna járni. Képes volt pelenka nélkül létezni, nem rágott" tárgyakat, és a jövőben megpróbált valamilyen alternatív kommunikációs módot (iPad, tanulókártyák). Boldoggá tesz bennünket minden kis előrelépés. Ő a mi nagy harcosunk, egy gyönyörű kislány, egy mosolygós napsugár, akit mindenek felett szeretünk. Második lányunk, Szófia 2015 májusában, fiunk, Mátyás 2017 októberében született, és úgy gondoljuk, hogy fejlődésileg húzni fognak.

2021 októberében sajnos mellrákot diagnosztizáltak nálunk. A családunk anyagi helyzete mélyrepülésbe került, és elvesztettem a munkámat. A kezelésem hosszú ideig tartott. 

A modern időkben nagyon elterjedt az általános elégedetlenség tendenciája mindenkivel és mindennel szemben. Mi is beleeshetnénk az állandó panaszkodók kategóriájába, és merem állítani, hogy a legtöbbjükkel ellentétben nekünk is lenne rá nyomós okunk. Akkor miért mi? Mert a várva várt, egészséges baba helyett egy súlyosan fogyatékos lányunk született. 

Több mint 10 év telt el azóta, hogy az életünk alapjaiban változott meg. Csodálatos jövőnk és kiterjedt terveink úgy omlottak össze, mint egy kártyavár. Átmentünk a "Miért" szóval kezdődő mondatok fázisán. És úgy éreztük, mintha az életünk éppen most ért volna véget. 

Szerencsére ma, több mint 10 évvel később, tiszta lelkiismerettel mondhatom, hogy nem tartozunk a panaszkodók kategóriájába. Mert hamar megértettük, hogy a csapásokon való siránkozás nem old meg semmit, és különösen nem segít a lányunkon, akinek egyszerűen szüksége van ránk. Apránként tanultuk meg, milyen az élet egy fogyatékos csecsemővel, egy kisgyerekkel, és most már egy iskolás lánnyal, bár bizonyos értelemben még mindig csecsemő.  

Nem várt ránk olyan sok csodálatos dolog az utunkon, amivel a mozgásképes gyermekes anyukák általában találkoznak. Éppen ellenkezőleg, minket elsősorban orvosok, rehabilitációk, rendelők, gyógyfürdő-látogatások és egyéb olyan dolgok kísértek és kísérnek, amelyekről egy egészséges gyermek szüleinek fogalmuk sincs. De itt vagyunk szeretett lányunkért, akinek szüksége van ránk.

Ma már mindent más szemszögből látok, a "Minden rossz jó valamire" mottó szellemében. Még egy dologra azonban minden eddiginél jobban rájöttem. A sors minden csapását sokkal jobban viseli az ember, ha nincs egyedül. És a mi családunk nincs egyedül. Rengeteg ember van körülöttünk, akár orvosok, más egészségügyi szakemberek, akár csak "hétköznapi" hivatalnokok és barátok között, akik nem hagytak minket cserben, és igyekeznek segíteni és alkalmazkodni olyan módon, hogy a lehető legkönnyebbé tegyék a helyzetünket. 

A jótékonysági munkádat ebbe a csoportba sorolom - segít, ami segít, és mi ezt hihetetlenül köszönjük és értékeljük! 

Eliska saját átlátható számlával is rendelkezik, amelyről a rehabilitációval kapcsolatos extra kiadásait fizetjük. 

http://angelman.cz/pribehy/eliska/