Eliška - Hasta el 31.3.2023 se recaudaron 1065€ para Eliška. Gracias!
Eliška - la historia de una luchadora
Nuestra historia empezó hace 10 años, cuando esperábamos nuestro anhelado bebé. El embarazo transcurrió casi sin problemas, el parto fue a su tiempo y nació una preciosa niña, Eliška.
Alrededor de los tres meses nos dimos cuenta de que se estaba quedando atrás en el desarrollo con respecto a sus compañeros y estiraba las piernas de una forma extraña. Por eso, en ese momento nuestro pediatra nos envió a un neurólogo para que la examinara, quien afirmó que cada bebé tiene su propio ritmo de desarrollo y que ella solo tenía un pequeño retraso y nos recomendó asistir a rehabilitación. Desde entonces hacemos rehabilitación con el método Vojta y cada 4 meses aproximadamente nos hacemos un electroencefalograma para comprobar si Eliška padece epilepsia.
Diagnóstico
Eliška mejoraba con los ejercicios pero, aun así, su desarrollo era mucho más lento que el de sus coetáneos. Por lo tanto, a nuestra propia petición, a los 18 meses de Eliška, decidimos ir al Hospital Universitario General de Praga, al Departamento de Medicina Pediátrica y del Adolescente, donde nos ingresaron para una hospitalización diagnóstica. El resultado de esta estancia fue el diagnóstico del síndrome de Angelman.
Nuestra Eliška nunca podrá hablar, su desarrollo psicomotor está muy retrasado y aún no puede andar correctamente. Tiene problemas de coordinación y estabilidad. Este síndrome incluye aleteo y balanceo de los extremidades superiores, vibración en los brazos, comportamiento singular, sonríe mucho, por lo general está de buen humor. Mantiene muy poca atención, es hipotónica, tiene un electroencefalograma anormal y no es autosuficiente en cuanto a higiene. Tiene los ojos entrecerrados (la operamos de estrabismo en septiembre de 2015), tiene la lengua "grande" como si no le cupiera en la boca y se la saca constantemente, tiene mal reflejo de succión y problemas para tragar. Sufre de babeo frecuente y movimientos de la lengua, se mete objetos o las manos en la boca y hace movimientos involuntarios con la boca. Tiene una mandíbula inferior dominante (de tamaño normal pero protuberante), dientes muy separados e hipopigmentación (falta de pigmentación de la piel), es decir, pelo y ojos más claros. Tiene peor termorregulación y un problema importante son los trastornos del sueño, tiene menos necesidad de dormir.
A la edad de dos años visitamos por primera vez el balneario de Teplice en Bohemia, que ayudó mucho a Eliška y nos aconsejaron ir 2 veces al año, por lo que repetimos dicha estancia aproximadamente cada seis meses.
Asistimos a clínica oftalmológica, ortopedia, psicología, neurología, nefrología, logopedia, acupuntura y desde septiembre de 2014 Eliška asiste a un hospital de día especial con hidroterapia, rehabilitación diaria, dos veces por semana hipoterapia, musicoterapia, terapia ocupacional, tiene una pedagoga especial y un grupo de personas que cuidan maravillosamente de nuestra hija. La Escuela Primaria Especial Roosevelt tiene una sección independiente en este centro y Eliška es alumna de esta escuela.
Nuestra hija tiene una discapacidad mental y física grave y vive en su propio mundo. De momento no camina correctamente, aunque puede andar unos metros, puede sentarse y gatear, pero según el terapeuta de rehabilitación, todavía no gatea ni camina correctamente. Está al nivel de un bebé, depende totalmente de los cuidado de otra persona. Le encanta el agua, nadar, los parques acuáticos, los parques infantiles, los columpios y las estructuras para trepar, los juguetes musicales y luminosos y, sobre todo, mamá y papá.
Durante los últimos años, Eliška ha mejorado su movilidad y nos gustaría hacerla caminar de forma independiente. Queremos que consiga vivir sin pañales, que no "mastique" objetos y que en el futuro pruebe alguna forma alternativa de comunicación (iPad, tarjetas). Nos hace felices cada pequeño progreso que hace. Es nuestra gran luchadora, una niña preciosa, un sol sonriente que amamos por encima de todo. Nuestra segunda hija Sofia nació en mayo de 2015, nuestro hijo Matyas en octubre de 2017 y creemos que ellos tirarán adelante en su desarrollo.
Por desgracia, en octubre de 2021 me diagnosticaron un cáncer de mama. La situación financiera de nuestra familia se ha derrumbado y he perdido mi trabajo. Mi tratamiento ha sido largo.
En esta época moderna hay una tendencia muy extendida de descontento general hacia todos y hacia todo. Nosotros también podríamos entrar en la categoría de los quejosos constantes y me atrevería a decir que, a diferencia de la mayoría de ellos, nosotros también tendríamos una razón para ello. ¿Por qué nosotros? Porque en lugar de nuestro esperado bebé sano, tuvimos una hija gravemente discapacitada.
Han pasado más de 10 años desde que nuestras vidas cambiaron por completo. Nuestro maravilloso futuro y nuestros grandes planes se han desmoronado como un castillo de naipes. Hemos pasado por una fase en la que las frases empiezan con la palabra "Por qué?". Y sentimos que nuestra vida se había terminado.
Afortunadamente, hoy, más de 10 años después, puedo decir con plena conciencia que no pertenecemos a la categoría de quejosos. Porque pronto comprendimos que lamentarnos por la adversidad no solucionaría nada y sobre todo no ayudaría a nuestra hija, que simplemente nos necesitaba. Poco a poco fuimos aprendiendo lo que era la vida con un bebé discapacitado, un niño pequeño y ahora una niña en edad escolar, aunque en cierto modo sigue siendo un bebé.
No nos esperaban tantas cosas maravillosas en nuestro viaje como las que encuentran normalmente las madres con hijos sanos. Al contrario, nos acompañaban y nos siguen acompañando principalmente médicos, rehabilitaciones, consultas, estancias en balnearios y otras cosas por el estilo de las que los padres de un niño sano no tienen ni idea. Pero estamos aquí por nuestra querida hija, que nos necesita.
Hoy lo percibo todo desde otro punto de vista, siguiendo el lema "Todo lo malo sirve para algo". Pero más que nunca me he dado cuenta de una cosa más. Todos los golpes del destino se soportan mucho mejor si uno no está solo. Y nuestra familia no está sola. Tenemos mucha gente a nuestro alrededor, ya sea entre médicos, otros profesionales de la salud, o simplemente funcionarios y amigos " corrientes ", que no nos han dejado en la estacada e intentan ser útiles y complacientes de manera que nuestra situación sea lo más fácil posible.
En este grupo incluyo también su labor caritativa, que nos ayuda, ¡y se lo agradecemos y apreciamos increíblemente!
Eliška tiene su propia cuenta transparente de la que pagamos sus gastos extra de rehabilitación.
