Eliška – Na dan 31.3.2023 je bilo za Eliško zbranih 1065 €. Hvala.
Eliška – zgodba o bojevnici
Naša zgodba se je začela pred 10 leti, ko sva pričakovala težko pričakovanega otroka. Nosečnost je potekala skoraj brez zapletov, porod je bil pravočasen in rodila se nam je čudovita deklica Eliška.
Pri približno treh mesecih smo opazili, da v razvoju zaostaja za svojimi vrstniki in da čudno izteguje noge. Zato naju je takrat pediatrinja poslala na pregled k nevrologu, ki je trdil, da ima vsak otrok svoj tempo razvoja in da je le malo zaostala, ter nama priporočila rehabilitacijo. Od takrat se rehabilitiramo po Vojtovi metodi in približno vsake štiri mesece hodimo na EEG, da preverimo, ali ima Eliška epilepsijo.
Diagnoza
Eliška je imela veliko koristi od vaj, vendar se je kljub temu razvijala veliko počasneje kot njeni vrstniki. Zato smo se pri Eliškinih 18 mesecih na lastno željo odločili, da gremo v Splošno univerzitetno bolnišnico v Pragi na Oddelek za pediatrijo in adolescenco, kjer so nas sprejeli na diagnostični pregled. Rezultat tega bivanja je bila diagnoza Angelmanovega sindroma.
Naša Eliška ne bo nikoli znala govoriti, njen psihomotorični razvoj je zelo zaostal in še vedno ne more pravilno hoditi. Ima težave s koordinacijo in stabilnostjo. Ta sindrom vključuje plapolanje in uravnavanje zgornjih okončin, vibriranje rok, nenavadno vedenje, zelo pogosto se smehlja, običajno je v veselem razpoloženju. Ni zelo pozorna, ima nenormalen EEG in je nesamostojna glede higiene. Njene oči so mrke (septembra 2015 smo imeli operacijo strabizma), ima "velik" jezik, kot da ne more v usta, ki ga nenehno izpira, ima slab sesalni refleks in težave s požiranjem. Pogosto se ji cedijo sline in premika jezik, v usta polaga predmete ali roke ter nehoteno premika usta. Ima dominantno spodnjo čeljust (normalne velikosti, vendar štrlečo), široko postavljene zobe in hipopigmentacijo (pomanjkanje kožne pigmentacije), torej svetlejše lase in oči. Ima slabšo termoregulacijo in motnje spanja so velik problem, ne hodi na veliko potreb.
Pri dveh letih smo prvič obiskali zdravilišče v Teplicah na Češkem, kar je Eliški zelo pomagalo, zato so nam priporočili, naj gremo tja dvakrat na leto. V zdravilišču smo približno vsakih šest mesecev.
Obiskujemo očesno kliniko, ortopedijo, psihologijo, nevrologijo, nefrologijo, logopedijo, zgodnjo obravnavo, akupunkturo, od septembra 2014 pa Eliška obiskuje posebno dnevno bolnišnico s hidroterapijo, dnevno rehabilitacijo, dvakrat tedensko hipoterapijo, glasbeno terapijo, delovno terapijo, ima posebno vzgojiteljico in skupino ljudi, ki odlično skrbijo za našo hčerko. Posebna osnovna šola Roosevelt ima v tem objektu svoje delovno okolje in Eliska je učenka te šole.
Najina hči je močno duševno in telesno prizadeta in živi v svojem svetu. Trenutno ne more pravilno hoditi, tudi ko prehodi nekaj metrov, lahko sedi in se plazi, vendar po besedah rehabilitacijskega terapevta se še ne plazi ali hodi pravilno. Je na ravni dojenčka, popolnoma odvisna od skrbi druge osebe. Obožuje vodo, plavanje, vodne parke, igrišča, gugalnice in plezala, glasbene in svetleče igrače, predvsem pa mamo in očeta.
V zadnjih nekaj letih je Eliška izboljšala svoje motorične sposobnosti, radi bi, da bi samostojno hodila. Sposobna je brez plenic, ne "žveči" predmetov in v prihodnosti bomo poskusili z alternativnimi načini komunikacije (iPad, kartice). Veseli smo vsakega njenega napredka. Je naša velika bojevnica, čudovita deklica, nasmejan sonček, ki ga imamo radi in je vedno na prvem mestu. Naša druga hčerka Sofia se je rodila maja 2015, sin Matyas pa oktobra 2017, in verjamemo, da se bosta uspešno razvijala.
Oktobra 2021 so mi diagnosticirali raka na dojki. Finančno stanje naše družine se je poslabšalo in izgubila sem službo. Moje zdravljenje je bilo dolgotrajno.
V sodobnem času je zelo razširjen trend splošnega nezadovoljstva z vsemi in vsem. Tudi mi bi lahko spadali v kategorijo nenehnih pritožnikov in upam si trditi, da bi za razliko od večine izmed njih za to imeli tehten razlog. Zakaj torej mi? Namesto dolgo pričakovanega, zdravega otroka se je rodila hčerka s hudo telesno prizadetostjo.
Že več kot 10 let je minilo, odkar se je naše življenje popolnoma spremenilo. Naša čudovita prihodnost in obsežni načrti so se podrli kot hišica iz kart. Prešli smo skozi fazo stavkov, ki se začenjajo z besedo "Zakaj". In počutili smo se, kot da se je naše življenje pravkar končalo.
Na srečo lahko danes, več kot 10 let pozneje, z mirno vestjo rečem, da ne spadamo v kategorijo pritožnikov. Kmalu sva namreč spoznala, da z žalovanjem zaradi težav ne bi ničesar rešila, še posebej pa ne bi pomagala najini hčerki, ki naju je preprosto potrebovala. Postopoma smo spoznavali, kakšno je življenje s prizadetim dojenčkom, malčkom in zdaj šolarko, čeprav je na nek način še vedno dojenček.
Na naši poti nas ni čakalo veliko lepih stvari, s katerimi se običajno srečujejo matere z zdravimi otroki. Nasprotno, spremljali so nas in nas še vedno spremljajo predvsem zdravniki, rehabilitacija, pisarne, zdravilišča in druge podobne stvari, o katerih starši zdravih otrok nimajo pojma. Toda tu smo zaradi naše ljubljene hčerke, ki nas potrebuje.
Danes na vse gledam z drugega zornega kota, v duhu "Vse slabo je za nekaj dobro". Bolj kot kdaj koli prej pa sem se zavedela še ene stvari. Vsi udarci usode se veliko bolje prenašajo, če človek ni sam. Naša družina ni edina. Okoli nas je veliko ljudi, tako zdravnikov, drugih zdravstvenih delavcev kot tudi "navadnih" uradnikov in prijateljev, ki nas niso pustili na cedilu in nam poskušajo pomagati ter se prilagoditi tako, da nam čim bolj olajšajo položaj.
V to skupino štejem tudi vaše dobrodelno delo – pomoč, ki pomaga, in za to se vam neverjetno zahvaljujemo in vas cenimo!
Eliška ima tudi svoj transparentni račun, s katerega ji plačujemo dodatne stroške za rehabilitacijo.
