Stellinka - Na dan 31.7.2024 je bilo za Stellinko zbranih 25000 kron.

04. 03. 2025

Ime Stella je latinskega izvora in pomeni "zvezda". In Stellinka je zagotovo naša zvezda. Rojena je bila pred 5 leti. Pričakovali smo prihod zdrave deklice. Nič ni kazalo na to, da bi bilo kaj drugače. Vsi genski testi so bili v redu. Sprememba je nastopila v zadnjem mesecu nosečnosti, ko smo bili zaradi rasti ploda poslani v bolnišnico v Olomoucu. Razlogi za rastno omejitev so različni. Najpogosteje so to težave s posteljico. Zdravniki so nas nenehno pomirjali, da ni razloga za skrb. Mesec dni po Stellinkiinem rojstvu pa so se začeli pregledi, povezani z njenim nenavadnim razvojem.

Po šestih mesecih je bila Stellinki diagnosticirana trisomija 9. kromosoma v mozaiku. Trisomija je značilna za prisotnost dodatnega kromosoma v nekaterih celicah telesa. Zelo je pomembno, kje se trisomične celice pojavljajo v največjih količinah, zato je vsako dete edinstveno. Nič ni skupnega vsem primerom. Vzrok te genske napake trenutno ni znan. Po vsem svetu živi z to boleznijo manj kot 1000 ljudi. Nihče nam ne more povedati, kako se bo razvoj nadaljeval. Vsako dete je izvirno.

Pri Stellinki se bolezen kaže v težavah z dihanjem, zakasnjenem psihomotoričnem razvoju, nezmožnosti požiranja na usta, zdravljeni epilepsiji in odprtem dostopu v grlo po traheostomiji. Od rojstva smo pogosto v bolnišnicah – ponavljajoči se pljučni vnetji, težave s centralnim venskim portom, ki je bil odstranjen decembra 2020, poskus zaprtja traheostome, izpah kolčnega sklepa.

Kljub temu intenzivno vadimo, saj Stellinka še vedno ne more sedeti sama. Zmore sedeti v posebni stolčki ali z oporo v hrbtu. Hodimo na specializirane nevro rehabilitacije v Hranice, kjer vadimo v posebnih oblačilih Thera Togs pod vodstvom izkušenih fizioterapevtov. Od leta 2021 smo začeli tudi z osteopatskimi vajami, ki so nas zelo premaknile naprej. Redno obiskujemo logoterapevta – učimo se požirati, vizualnega terapevta, nevrologa, pulmologa, ortopeda, oftalmologa. Leta 2022 je Stellinka prestala zahtevno peturno operacijo kolčnega sklepa, ki je bil fiksiran z 5 vijaki. V tem letu nas čaka operacija odprtega dostopa do grla po traheostomiji.

V petih letih je napredek očiten. Ni tako izrazit kot pri zdravih otrocih, vendar je vsak majhen korak naprej za nas mala čudež. Stellinka je neverjetno močna deklica z željo po življenju. Naš cilj je, da jo podpiramo in ji čim bolj pomagamo, da se v prihodnosti lahko postavi na noge, se sama nahrani in igra z bratci in sestricami ter drugimi otroki. Še naprej si prizadevamo premikati meje naših možnosti. Z prihodom Stellinke v naše življenje smo se naučili, da beseda "nemogoče" ne obstaja in da sta "ljubezen" in "zdravje" najbolj pomembni stvari na svetu.

Hvala, da stojite ob nas in podpirate našo "ZVEZDO".