Stellinka - A 31.7.2024 se recaudaron 25000 coronas para Stellinka.

04. 03. 2025

El nombre Stella es de origen latino y significa "estrella". Y Stellinka definitivamente es nuestra estrella. Nació hace 5 años. Esperábamos la llegada de una niña sana. Nada indicaba que fuera a ser diferente. Todas las pruebas genéticas fueron normales. Sin embargo, en el último mes de embarazo, fuimos derivados al hospital de Olomouc debido a una restricción en el crecimiento fetal. Las causas de la restricción del crecimiento son diversas. En la mayoría de los casos, son problemas relacionados con la placenta. Los médicos nos tranquilizaban diciéndonos que no había nada de qué preocuparse. Un mes después del nacimiento de Stellinka, sin embargo, comenzaron una serie de exámenes relacionados con su desarrollo inusual.

Después de seis meses, a Stellinka se le diagnosticó la trisomía del cromosoma 9 en mosaico. La trisomía se caracteriza por un cromosoma extra en algunas células del cuerpo. Depende mucho de dónde se encuentren la mayoría de las células trisómicas, y por eso cada niño es único. No existe nada común para todos. La causa de este defecto genético es actualmente desconocida. Hay menos de 1.000 personas en todo el mundo que viven con esta enfermedad. Nadie puede decirnos cómo continuará su desarrollo. Cada niño es un original.

En el caso de Stellinka, la enfermedad se manifiesta en dificultades respiratorias, retraso en el desarrollo psicomotor, incapacidad para tragar por vía oral, epilepsia curada y una entrada abierta al cuello después de la traqueotomía. Desde su nacimiento, he estado intermitentemente en hospitales: infecciones pulmonares recurrentes, problemas con el puerto venoso central, que fue retirado en diciembre de 2020, un intento de cerrar el traqueostoma y una cadera dislocada.

A pesar de todo esto, tratamos de hacer ejercicio intensamente, porque Stellinka aún no puede sentarse por sí misma. Puede sentarse en una silla especial o con soporte en la espalda. Asistimos a rehabilitación neuroespecializada en Hranice na Moravě, donde practicamos con un traje especial Thera Togs bajo la dirección de fisioterapeutas experimentados. Desde 2021, también comenzamos a hacer ejercicios de osteopatía, lo que nos ha ayudado considerablemente. Visitamos regularmente a una logopeda – aprendemos a tragar, a un terapeuta visual, neurólogo, neumólogo, ortopedista y oftalmólogo. En 2022, Stellinka se sometió a una complicada cirugía de cadera de cinco horas, donde le fijaron la cadera con cinco tornillos. Este año, nos espera una cirugía para cerrar la entrada abierta al cuello después de la traqueotomía.

En estos cinco años, se ha notado progreso. No es tan significativo como en los niños sanos, pero cada pequeño paso hacia adelante es un pequeño milagro para nosotros. Stellinka es una niña increíblemente fuerte con el deseo de vivir. Nuestro objetivo es apoyarla y ayudarla lo más posible para que, en el futuro, sea capaz de ponerse de pie, comer y jugar con sus hermanos y otros niños. Seguimos tratando de superar los límites de nuestras posibilidades. Gracias a la llegada de Stellinka a nuestras vidas, hemos aprendido que la palabra "imposible" no existe, y que "amor" y "salud" son lo más importante en el mundo.

Gracias por estar a nuestro lado y por apoyar a nuestra "ESTRELLITA".