Stellinka - Do 31. srpnja 2024. za Stellinka je prikupljeno 25.000 kruna.

04. 03. 2025

Ime Stella je latinskog podrijetla i znači "zvijezda". A Stellinka je sigurno naša zvijezda. Rođena je prije 5 godina. Očekivali smo dolazak zdrave djevojčice. Ništa nije upućivalo na to da bi bilo drugačije. Svi genetski testovi bili su u redu. Promjena se dogodila u posljednjem mjesecu trudnoće, kada smo upućeni u bolnicu u Olomoucu zbog restrikcije rasta fetusa. Uzroci ove restrikcije rasta su različiti. Najčešće su to problemi sa stranom posteljice. Liječnici su nas stalno smirivali, govoreći da nema razloga za zabrinutost. Mjesec dana nakon Stellinkina rođenja počela su brojna ispitivanja zbog njenog neuobičajenog razvoja.

Nakon šest mjeseci Stellinki je dijagnosticirana trisomija 9. kromosoma u mozaiku. Trisomija je karakterizirana dodatnim kromosomom u nekim stanicama tijela. Vrlo je važno gdje se trisomijske stanice nalaze u najvećoj količini, zbog čega je svako dijete jedinstveno. Ne postoji ništa što bi bilo zajedničko za sve. Uzrok ove genetske mane trenutno nije poznat. Na svijetu živi manje od 1000 ljudi s ovom bolešću. Nitko nam ne može reći kako će se razvoj nastaviti. Svako dijete je original.

Kod Stellinke bolest se očituje kroz poteškoće u disanju, odgođeni psihomotorni razvoj, nesposobnost za gutanje na usta, izliječenu epilepsiju i otvoreni ulaz u grlo nakon traheotomije. Od njenog rođenja bili smo često u bolnici – ponovljene upale pluća, problemi s centralnim venskim portom, koji je uklonjen u prosincu 2020., pokušaj zatvaranja traheotomije, iščašeni kuk.

Unatoč svemu tome, intenzivno vježbamo jer Stellinka još uvijek nije sposobna sjediti sama. Može sjediti u specijalnoj stolici ili uz podršku u leđima. Odlazimo na specijaliziranu neurorehabilitaciju u Hranice, gdje vježbamo u posebnoj odjeći Thera Togs pod vodstvom iskusnih fizioterapeuta. Od 2021. godine također smo započeli s osteopatijom, što nas je značajno pomaklo naprijed. Redovito posjećujemo logopeda – učimo gutanje, terapeuta za vid, neurologa, pulmologa, ortopeda, oftalmologa. Godine 2022. Stellinka je prošla kroz zahtjevan petosatni operativni zahvat na kukovima, koji je bio fiksiran s 5 vijaka. Ove godine predstoji nam operacija otvorenog ulaza u grlo nakon traheotomije.

Za pet godina napredak je vidljiv. Nije toliko izražen kao kod zdrave djece, ali svaki korak naprijed za nas je mali čudo. Stellinka je nevjerojatno snažna djevojčica s željom za životom. Naš cilj je podržati je i pomoći joj što više možemo, kako bi u budućnosti bila sposobna stati na svoje noge, jesti i igrati se s braćom i sestrama i ostalom djecom. Nastavljamo pomicanje granica naših mogućnosti. Zahvaljujući dolasku Stellinke u naše živote, naučili smo da riječ "nemoguće" ne postoji, a "ljubav" i "zdravlje" su najvažnije stvari na svijetu.

Hvala što ste uz nas i što podržavate našu "ZVIJEZDU".