Stellinka - Op 31.7.2024 waren er 25000 kronen verzameld voor Stellinka.
De naam Stella is van Latijnse oorsprong en betekent "ster". En Stellinka is zeker onze ster. Ze werd 5 jaar geleden geboren. We verwachtten de geboorte van een gezond meisje. Er was niets dat erop wees dat dit niet het geval zou zijn. Alle genetische tests waren in orde. De verandering vond plaats in de laatste maand van de zwangerschap, toen we naar het ziekenhuis in Olomouc werden gestuurd vanwege een groeirestrictie van de foetus. De oorzaken van groeirestrictie zijn divers. Meestal zijn het problemen met de placenta. De artsen bleven ons geruststellen dat er geen reden tot bezorgdheid was. Een maand na de geboorte van Stellinka begon echter een reeks onderzoeken vanwege haar ongewone ontwikkeling.
Na zes maanden werd bij Stellinka de trisomie van het 9e chromosoom in mosaïek gediagnosticeerd. Trisomie wordt gekarakteriseerd door een extra chromosoom in sommige cellen van het lichaam. Het is erg belangrijk waar de trisomische cellen zich in grote aantallen bevinden, daarom is elk kind uniek. Er is niets wat gemeenschappelijk is voor alle gevallen. De oorzaak van deze genetische afwijking is op dit moment onbekend. Wereldwijd zijn er minder dan 1000 mensen die met deze ziekte leven. Niemand kan ons zeggen hoe de ontwikkeling zal voortgaan. Elk kind is uniek.
Bij Stellinka komt de ziekte tot uiting in ademhalingsproblemen, vertraagde psychomotorische ontwikkeling, de onmogelijkheid om via de mond te slikken, behandelde epilepsie en een open toegang naar de keel na een tracheotomie. Sinds haar geboorte zijn we regelmatig in het ziekenhuis geweest – herhaalde longontstekingen, problemen met de centrale veneuze poort, die in december 2020 werd verwijderd, een poging om de tracheotomie te sluiten, en een heupluxatie.
Ondanks dit alles proberen we intensief te oefenen, omdat Stellinka nog steeds niet zelfstandig kan zitten. Ze kan zitten in een speciale stoel of met ondersteuning van haar rug. We gaan naar speciale neurorevalidatie in Hranice, waar we oefenen in speciale Thera Togs kleding onder leiding van ervaren fysiotherapeuten. Sinds 2021 zijn we ook begonnen met osteopathie, wat ons aanzienlijk vooruit heeft geholpen. We bezoeken regelmatig een logopedist – we leren slikken, een visueel therapeut, een neuroloog, een longarts, een orthopedist, een oogarts. In 2022 onderging Stellinka een moeilijke vijf uur durende operatie aan de heup, die met 5 schroeven werd gefixeerd. Dit jaar wacht ons een operatie aan de open toegang naar de keel na de tracheotomie.
In vijf jaar tijd zijn er duidelijke vooruitgangen. Ze zijn niet zo uitgesproken als bij gezonde kinderen, maar elke kleine stap vooruit is voor ons een klein wonder. Stellinka is een ongelooflijk sterk meisje met een verlangen om te leven. Ons doel is om haar te ondersteunen en haar zoveel mogelijk vooruit te helpen, zodat ze in de toekomst in staat zal zijn om op haar eigen benen te staan, zelf te eten en met haar broers en zussen en andere kinderen te spelen. We blijven de grenzen van onze mogelijkheden verleggen. Dankzij de komst van Stellinka in ons leven hebben we geleerd dat het woord "onmogelijk" niet bestaat, en dat "liefde" en "gezondheid" de belangrijkste dingen ter wereld zijn.
Bedankt dat je aan onze kant staat en onze "STER" ondersteunt.
Aanbieding
-23%
