Stellinka - Până la 31.7.2024 au fost colectate 25000 de coroane pentru Stellinka.
Numele Stella provine din latină și înseamnă „stea”. Și Stellinka cu siguranță este steaua noastră. S-a născut acum 5 ani. Ne așteptam la venirea unei fetițe sănătoase. Nimic nu indica faptul că ar fi altfel. Toate testele genetice au fost în regulă. Schimbarea a survenit în ultima lună de sarcină, când am fost trimiși la spitalul din Olomouc din cauza unei restricții de creștere a fătului. Cauzele acestei restricții de creștere sunt variate. De cele mai multe ori sunt probleme legate de placentă. Medicii ne-au liniștit constant că nu este nimic grav. La o lună după nașterea Stellinkei, însă, au început o serie de teste legate de dezvoltarea ei atipică.
După jumătate de an, Stellinka a fost diagnosticată cu trizomia cromozomului 9 în mozaic. Trizomia este caracterizată printr-un cromozom suplimentar în unele dintre celulele corpului. Este foarte important unde se află celulele trisomice în cea mai mare cantitate, de aceea fiecare copil este unic. Nu există nimic comun tuturor cazurilor. Cauza acestei afecțiuni genetice este încă necunoscută. În întreaga lume, există mai puțin de 1000 de persoane care trăiesc cu această boală. Nimeni nu poate spune cum va evolua dezvoltarea. Fiecare copil este unică.
La Stellinka, boala se manifestă prin dificultăți de respirație, întârzierea dezvoltării psihomotorii, incapacitatea de a înghiți pe cale orală, epilepsie tratată și un acces deschis în gât după traheostomie. De la naștere, am fost frecvent în spitale – infecții repetate ale plămânilor, probleme cu portul venoas central, care a fost îndepărtat în decembrie 2020, încercarea de a închide traheostomul, dislocarea șoldului.
În toate acestea, încercăm să facem exerciții intens, deoarece Stellinka încă nu se poate așeza singură. Ea poate sta în fotoliul special sau cu suport în spate. Mergem la reabilitări neuro-specializate în Hranice, unde lucrăm cu îmbrăcăminte specială Thera Togs sub îndrumarea fizioterapeuților experimentați. Din 2021 am început, de asemenea, exerciții bazate pe osteopatie, care ne-au adus progrese semnificative. Vizităm regulat logopedul – învățăm să înghițim, terapeutul vizual, neurologul, pneumologul, ortopedul și oftalmologul. În 2022, Stellinka a suferit o operație complicată de 5 ore la șold, care a fost fixat cu 5 șuruburi. Anul acesta urmează o operație pentru accesul deschis la gât după traheostomie.
În cei 5 ani s-au înregistrat progrese vizibile. Nu sunt la fel de semnificative ca la copiii sănătoși, dar orice mic pas înainte este pentru noi o minune. Stellinka este o fetiță incredibil de puternică, cu dorința de a trăi. Scopul nostru este să o susținem și să o ajutăm cât de mult posibil pentru ca, în viitor, să fie capabilă să se ridice, să mănânce singură și să se joace cu frații și surorile ei și cu alți copii. Continuăm să încercăm să depășim limitele posibilităților noastre. Datorită venirii Stellinkei în viețile noastre, am învățat că cuvântul „imposibil” nu există și că „dragostea” și „sănătatea” sunt cele mai importante lucruri din lume.
Vă mulțumim că sunteți alături de noi și susțineți „STELETA” noastră.
Expediere în 24 h
BEST SELLER
