Stellinka - 2024.7.31-ig 25000 korona gyűlt össze Stellinka számára.
A Stella név latin eredetű, és „csillagot” jelent. És Stellinka valóban a mi kis csillagunk. 5 évvel ezelőtt született. Egészséges kislány érkezését vártuk. Semmi nem utalt arra, hogy másképp lesz. Minden genetikai teszt rendben volt. A változás az utolsó hónapban következett be, amikor is a terhesség utolsó hónapjában a születési súlycsökkenés miatt Olomoucba küldtek minket. A súlycsökkenés okai sokfélék lehetnek. Leggyakrabban a méhlepény problémái állnak a háttérben. Az orvosok folyamatosan megnyugtattak minket, hogy nincs ok aggodalomra. Stellinka születése után azonban elkezdődtek a vizsgálatok, amelyek a rendellenes fejlődésére utaltak.
Fél év elteltével Stellinkát a 9-es kromoszóma triszómiájával diagnosztizálták mozaik formában. A triszómia azt jelenti, hogy egy extra kromoszóma található a test egyes sejtjeiben. Nagyon fontos, hogy ezek a triszomikus sejtek hol találhatóak meg a legnagyobb számban, ezért minden gyermek egyedi. Nincs semmi, ami közös lenne minden esetben. Az ok jelenleg ismeretlen ezen genetikai rendellenesség esetében. A világon kevesebb, mint 1000 ember él ezzel a betegséggel. Senki sem tudja megmondani, hogyan fog folytatódni a fejlődés. Minden gyermek egyedi.
Stellinka esetében a betegség légzési nehézségekben, motoros fejlődési késlekedésben, szájjal történő nyelési képtelenségben, gyógyult epilepsziában és a tracheostomia után nyitott torokbevezetőben nyilvánul meg. Születése óta megszakítva kórházakban tartózkodunk – ismétlődő tüdőgyulladások, problémák a központi vénás porttal, amelyet 2020 decemberében eltávolítottak, próbálkozás a tracheostoma lezárásával, valamint kiugrott csípőízület.
Mindezek ellenére intenzíven próbálunk gyakorolni, mert Stellinka még mindig nem tud önállóan ülni. Képes ülni egy speciális székben vagy háttámlás támaszszal. Speciális neuro-rehabilitációs kezelésekre járunk Hranicába, ahol a Thera Togs speciális öltözetben dolgozunk tapasztalt fizioterapeuták irányításával. 2021 óta osteopátiás kezeléseket is elkezdtünk, ami jelentős előrelépést hozott. Rendszeresen látogatjuk a logopédust – tanulunk nyelni, látásfejlesztő terapeutát, neurológust, pulmonológust, ortopédust, szemészt. 2022-ben Stellinka egy 5 órás, bonyolult csípőízületi műtéten esett át, melynek során 5 csavarral rögzítették a csípőjét. Idén pedig a tracheostomia utáni nyitott torokbevezető műtétje vár ránk.
Az öt év alatt látható előrelépés történt. Nem olyan nagy mértékű, mint az egészséges gyermekeknél, de minden egyes kis lépés előre nekünk egy kis csoda. Stellinka hihetetlenül erős kislány, aki vágyik az életre. A célunk, hogy támogassuk őt és minél többet segítsünk neki abban, hogy a jövőben képes legyen felállni, enni és játszani a testvéreivel és más gyermekekkel. Folyamatosan próbáljuk meghaladni lehetőségeink határait. Stellinka érkezése óta megtanultuk, hogy a „lehetetlen” szó nem létezik, és hogy a „szeretet” és az „egészség” a legfontosabb dolgok a világon.
Köszönjük, hogy mellettünk álltok és támogatjátok a mi „CSILLAGUNKAT”.
Akció
-21%
