Stellinka - Em 31.7.2024, foram recolhidas 25 000 coroas para Stellinka.
O nome Stella é de origem latina e significa "estrela". E a Stellinka certamente é a nossa estrela. Ela nasceu há 5 anos. Esperávamos a chegada de uma menina saudável. Nada indicava que seria diferente. Todos os testes genéticos estavam normais. A mudança ocorreu no último mês de gravidez, quando fomos encaminhados para o hospital universitário de Olomouc devido a uma restrição de crescimento fetal. As causas da restrição de crescimento são diversas. Normalmente, são problemas relacionados com a placenta. Os médicos nos tranquilizavam o tempo todo, dizendo que não havia motivo para preocupação. No entanto, um mês após o nascimento de Stellinka, começou uma série de exames devido ao seu desenvolvimento atípico.
Após seis meses, Stellinka foi diagnosticada com Trissomia do cromossomo 9 em mosaico. A trissomia é caracterizada pela presença de um cromossomo extra em algumas células do corpo. Depende muito de onde as células trisômicas estão em maior quantidade, e por isso, cada criança é única. Não existe nada comum para todas. A causa dessa deficiência genética ainda é desconhecida. No mundo todo, há menos de 1000 pessoas com essa doença. Ninguém pode nos dizer como o desenvolvimento vai prosseguir. Cada criança é um original.
No caso de Stellinka, a doença se manifesta por dificuldades respiratórias, atraso no desenvolvimento psicomotor, incapacidade de engolir pela boca, epilepsia tratada e uma abertura no pescoço após a traqueostomia. Desde o nascimento, estamos frequentemente no hospital – infecções pulmonares recorrentes, problemas com o acesso venoso central, que foi retirado em dezembro de 2020, tentativa de fechamento da traqueostomia, e displasia do quadril.
Em meio a tudo isso, tentamos treinar intensamente, pois Stellinka ainda não consegue se sentar sozinha. Ela consegue ficar sentada em uma cadeira especial ou com apoio nas costas. Frequentamos a reabilitação neuroespecializada em Hranice, onde fazemos exercícios com roupas especiais Thera Togs sob a orientação de fisioterapeutas experientes. Desde 2021, também começamos a osteopatia, o que nos trouxe um grande progresso. Visitamos regularmente a fonoaudióloga – aprendendo a engolir, terapeuta de visão, neurologista, pneumologista, ortopedista, oftalmologista. Em 2022, Stellinka passou por uma cirurgia de cinco horas no quadril, que foi fixado com 5 parafusos. Este ano, nos espera uma cirurgia para o fechamento da abertura no pescoço após a traqueostomia.
Em cinco anos, os progressos são visíveis. Não são tão marcantes quanto em crianças saudáveis, mas cada pequeno passo à frente é para nós um pequeno milagre. Stellinka é uma menina incrivelmente forte com uma vontade de viver. Nosso objetivo é apoiá-la e ajudá-la ao máximo, para que no futuro ela seja capaz de se levantar sozinha, se alimentar e brincar com seus irmãos e outras crianças. Continuamos a ultrapassar os limites das nossas possibilidades. Graças à chegada de Stellinka em nossas vidas, aprendemos que a palavra "impossível" não existe e que "amor" e "saúde" são as coisas mais importantes do mundo.
Agradecemos por estarem ao nosso lado e apoiarem nossa "ESTRELA".
Promoção
-29%
