Stellinka - Per den 31.7.2024 hade 25000 kronor samlats in till Stellinka.

04. 03. 2025

Namnet Stella har latinskt ursprung och betyder "stjärna". Och Stellinka är definitivt vår stjärna. Hon föddes för 5 år sedan. Vi förväntade oss att få en frisk liten tjej. Inget antydde att det skulle vara på något annat sätt. Alla genetiska tester var normala. Förändringen inträffade under den sista månaden av graviditeten när vi skickades till universitetssjukhuset i Olomouc på grund av tillväxthämning av fostret. Orsakerna till tillväxthämning är olika. Oftast beror det på problem med moderkakan. Läkarna lugnade oss hela tiden, de sa att det inte var något att oroa sig för. En månad efter Stellinas födelse började dock en rad undersökningar på grund av hennes ovanliga utveckling.

Efter ett halvår fick Stellinka diagnosen Trisomi av kromosom 9 i mosaikform. Trisomi kännetecknas av ett extra kromosom i vissa celler i kroppen. Det är mycket viktigt var de trisomiska cellerna finns i störst mängd, därför är varje barn unikt. Det finns inget som är gemensamt för alla. Orsaken till denna genetiska defekt är för närvarande okänd. På hela världen lever det mindre än 1000 människor med denna sjukdom. Ingen kan säga oss hur utvecklingen kommer att fortskrida. Varje barn är unikt.

Hos Stellinka visar sjukdomen sig genom andningssvårigheter, fördröjd psykomotorisk utveckling, oförmåga att svälja via munnen, behandlad epilepsi och en öppen ingång till halsen efter en trakeostomi. Sedan födseln har vi varit in och ut på sjukhus – upprepade lunginflammationer, problem med den centrala venporten, som togs bort i december 2020, ett försök att stänga trakeostomin och en urledad höftled.

Mitt i allt detta försöker vi intensivt träna, eftersom Stellinka fortfarande inte kan sitta själv. Hon kan sitta i en specialstol eller med stöd i ryggen. Vi går till specialiserad neurorehabilitering i Hranice, där vi tränar i specialkläder från Thera Togs under ledning av erfarna fysioterapeuter. Sedan 2021 har vi också börjat med osteopati, vilket har gjort stor skillnad. Vi besöker regelbundet logoped – vi lär oss att svälja, synterapeut, neurolog, lungläkare, ortoped, ögonläkare. År 2022 genomgick Stellinka en fem timmar lång och krävande operation på höftleden, som fixerades med 5 skruvar. I år väntar en operation för att stänga den öppna ingången till halsen efter trakeostomin.

Under de fem åren har framstegen varit synliga. De är inte lika märkbara som hos friska barn, men varje liten framsteg är ett litet mirakel för oss. Stellinka är en otroligt stark liten tjej med en vilja att leva. Vårt mål är att stödja henne och hjälpa henne så mycket vi kan, så att hon i framtiden ska kunna stå på sina egna ben, äta och leka med sina syskon och andra barn. Vi fortsätter att tänja på gränserna för våra möjligheter. Tack vare att Stellinka kom in i våra liv har vi lärt oss att ordet "omöjligt" inte existerar och att "kärlek" och "hälsa" är det viktigaste i världen.

Tack för att ni står vid vår sida och stöder vår "STJÄRNA".