Stellinka - Au 31.7.2024, 25 000 couronnes ont été collectées pour Stellinka.
Le prénom Stella est d'origine latine et signifie "étoile". Et Stellinka est assurément notre étoile. Elle est née il y a 5 ans. Nous attendions la naissance d'une fille en bonne santé. Rien ne laissait présager que ce ne serait pas le cas. Tous les tests génétiques étaient normaux. Le changement est survenu au dernier mois de grossesse, lorsque nous avons été envoyés à l'hôpital d'Olomouc en raison d'une restriction de croissance fœtale. Les causes de cette restriction de croissance sont variées. La plupart du temps, il s'agit de problèmes liés au placenta. Les médecins nous rassuraient constamment, disant qu'il n'y avait pas de raison de s'inquiéter. Un mois après la naissance de Stellinka, cependant, une série d'examens a commencé en raison de son développement anormal.
Six mois plus tard, Stellinka a été diagnostiquée avec une trisomie du chromosome 9 en mosaïque. La trisomie se caractérise par un chromosome supplémentaire dans certaines cellules du corps. Il est très important de savoir où se trouvent les cellules trisomiques en plus grande quantité, c'est pourquoi chaque enfant est unique. Il n'y a rien de commun à tous les cas. La cause de cette anomalie génétique est actuellement inconnue. Dans le monde, il y a moins de 1000 personnes vivant avec cette maladie. Personne ne peut nous dire comment le développement se poursuivra. Chaque enfant est un original.
Dans le cas de Stellinka, la maladie se manifeste par des difficultés respiratoires, un retard du développement psychomoteur, une incapacité à avaler par la bouche, une épilepsie traitée, et une ouverture du passage vers la gorge après une trachéotomie. Depuis sa naissance, nous avons été fréquemment à l'hôpital – pneumonies répétées, problèmes avec le port central veineux, qui a été retiré en décembre 2020, tentative de fermeture de la trachéotomie, luxation de la hanche.
Malgré tout, nous nous efforçons de faire des exercices intensifs, car Stellinka ne peut toujours pas s'asseoir seule. Elle peut rester assise dans une chaise spéciale ou avec un soutien au dos. Nous allons à des réhabilitations neuro-spécialisées à Hranice, où nous faisons des exercices dans des vêtements spéciaux Thera Togs sous la direction de physiothérapeutes expérimentés. Depuis 2021, nous avons également commencé des exercices d'ostéopathie, ce qui nous a permis de réaliser des progrès significatifs. Nous voyons régulièrement un logopède – nous apprenons à avaler, un thérapeute visuel, un neurologue, un pneumologue, un orthopédiste, un ophtalmologiste. En 2022, Stellinka a subi une opération complexe de la hanche d'une durée de cinq heures, qui a été fixée avec 5 vis. Cette année, nous devons subir une intervention pour la trachéotomie.
En cinq ans, les progrès sont évidents. Ils ne sont pas aussi marqués que chez les enfants en bonne santé, mais chaque petit pas en avant est pour nous un petit miracle. Stellinka est une petite fille incroyablement forte, avec un désir de vivre. Notre objectif est de la soutenir et de l'aider autant que possible, afin qu'elle puisse, à l'avenir, se mettre debout, se nourrir seule et jouer avec ses frères et sœurs et d'autres enfants. Nous continuons de repousser les limites de nos capacités. Grâce à l'arrivée de Stellinka dans nos vies, nous avons appris que le mot "impossible" n'existe pas, et que "l'amour" et "la santé" sont les choses les plus importantes au monde.
Merci d'être à nos côtés et de soutenir notre "ÉTOILE".
