Stellinka - Al 31.7.2024 sono state raccolte 25000 corone per Stellinka.
Il nome Stella è di origine latina e significa "stella". E Stellinka sicuramente lo è. È nata cinque anni fa. Ci aspettavamo l'arrivo di una bambina sana. Nulla faceva presagire che sarebbe stato altrimenti. Tutti i test genetici erano risultati negativi. Il cambiamento è avvenuto nell'ultimo mese di gravidanza, quando siamo stati inviati all'ospedale di Olomouc a causa di una restrizione della crescita del feto. Le cause di questa restrizione di crescita sono molteplici. Spesso sono problemi legati alla placenta. I medici ci tranquillizzavano dicendo che non c'era nulla di cui preoccuparsi. Un mese dopo la nascita di Stellinka, però, sono iniziati una serie di esami a causa del suo sviluppo anomalo.
Dopo sei mesi, a Stellinka è stata diagnosticata la trisomia del cromosoma 9 in mosaico. La trisomia è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più in alcune cellule del corpo. È molto importante dove si trovano le cellule trisomiche in maggiore quantità, ed è per questo che ogni bambino è unico. Non c'è nulla che sia comune a tutti i casi. La causa di questa malattia genetica è attualmente sconosciuta. Nel mondo, ci sono meno di 1000 persone che vivono con questa malattia. Nessuno può dirci come proseguirà lo sviluppo. Ogni bambino è un originale.
Nel caso di Stellinka, la malattia si manifesta con difficoltà respiratorie, ritardo nello sviluppo psicomotorio, incapacità di deglutire per via orale, epilessia trattata e apertura del tratto respiratorio dopo la tracheotomia. Da quando è nata, siamo stati frequentemente in ospedale – polmoniti ricorrenti, problemi con il port venoso centrale, che è stato rimosso nel dicembre 2020, tentativi di chiudere la tracheostomia, dislocazione dell'articolazione dell'anca.
Nonostante tutto, cerchiamo di fare esercizi intensivi, perché Stellinka non riesce ancora a sedersi da sola. È in grado di stare seduta in una sedia speciale o con il supporto alla schiena. Andiamo a fare riabilitazioni neuro-specialistiche a Hranice, dove lavoriamo con un abbigliamento speciale Thera Togs sotto la guida di fisioterapisti esperti. Dal 2021 abbiamo anche iniziato esercizi osteopatici, che ci hanno portato significativi progressi. Visitiamo regolarmente un logoterapista – impariamo a deglutire, un terapista visivo, un neurologo, un pneumologo, un ortopedico, un oculista. Nel 2022, Stellinka ha subito un'operazione complessa dell'anca di 5 ore, che è stata fissata con 5 viti. Quest'anno dovrà affrontare un intervento per il tratto respiratorio dopo la tracheotomia.
In cinque anni ci sono stati dei progressi visibili. Non sono così evidenti come nei bambini sani, ma ogni piccolo passo in avanti è per noi una piccola meraviglia. Stellinka è una bambina incredibilmente forte, con il desiderio di vivere. Il nostro obiettivo è sostenerla e aiutarla il più possibile affinché in futuro possa alzarsi, mangiare da sola e giocare con i suoi fratelli e sorelle e con altri bambini. Continuiamo a spingerci oltre i limiti delle nostre possibilità. Grazie all'arrivo di Stellinka nelle nostre vite, abbiamo imparato che la parola "impossibile" non esiste e che "amore" e "salute" sono le cose più importanti del mondo.
Grazie per essere al nostro fianco e per sostenere la nostra "STELLA".
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