Kubuś
Droga Fundacjo Monkey Mum,
zwracamy się do Was jako pięcioosobowa rodzina stojąca przed ogromnymi wyzwaniami. Nasz najstarszy syn Kuba niestety cierpi na rzadki Zespół Walkera-Warburga. Ta ciężka diagnoza oznacza, że w wieku dziesięciu lat Kuba nadal potrzebuje opieki i wsparcia na poziomie trzymiesięcznego niemowlęcia. Jego stan jest złożony - nie siedzi, nie raczkuje ani nie chodzi i jest zależny od specjalnych metod karmienia, takich jak sonda PEG.
Kuba urodził się z zaćmą, którą wykryto w 17 tygodniu ciąży. Pomimo wszelkich starań i wysiłków lekarzy, jego stan znacznie się pogorszył. Ślepota jest kolejnym poważnym ograniczeniem, z którym Kuba musi sobie radzić. Każdy dzień niesie ze sobą wyzwania, którym staramy się sprostać poprzez rehabilitację i troskliwą opiekę.
Cała nasza rodzina została dotknięta tą sytuacją, ale staramy się trzymać razem i znaleźć sposób na zapewnienie miłości, radości i odpowiedniej opieki Kubie i dwójce naszych zdrowych dzieci. Jesteśmy rodziną, która lubi spędzać czas na świeżym powietrzu i chociaż staraliśmy się włączyć Kubę do naszych zajęć, jego stan uniemożliwia nam teraz wspólne wycieczki w góry.
Dlatego chcielibyśmy pokornie prosić o pomoc finansową. Dzięki wsparciu moglibyśmy zapewnić Kubie specjalistyczną opiekę stacjonarną, która pozwoliłaby nam zająć się dwójką naszych młodszych dzieci i dostarczyć im przeżyć, których niestety nie możemy dzielić z Kubą. Twoja darowizna w znacznym stopniu odciążyłaby nas i pozwoliłaby nam przeżyć radosne chwile razem jako rodzina.
Bardzo dziękujemy wszystkim za ogromną życzliwość i wsparcie,
Tereza, Róbert, Kuba, Viliam, Oliver Sisak