Kuba

Hyvä Monkey Mum -säätiö,

käännymme puoleenne viisihenkisenä perheenä, joka kohtaa elämässään valtavia haasteita. Valitettavasti vanhin poikamme Kuba kärsii harvinaisesta Warburgin mikro-oireyhtymästä. Tämä vakava diagnoosi tarkoittaa, että kymmenenvuotias Kuba tarvitsee edelleen hoitoa ja tukea kolmen kuukauden ikäisen vauvan tasolla. Hänen tilansa on monimutkainen – hän ei pysty istumaan, ryömimään tai kävelemään ja hän on riippuvainen erityisistä ruokintamenetelmistä, kuten PEG-putkesta.

Kuballa todettiin harmaakaihi raskausviikolla 17. Lääkäreiden odotuksista ja ponnisteluista huolimatta Kuban tila on merkittävästi heikentynyt. Sokeus on jälleen yksi vakava haitta, jonka hän joutuu kohtaamaan. Joka päivä tuo mukanaan haasteita, joihin olemme yrittäneet vastata kuntoutushoidoilla ja huolellisella hoidolla.

Tilanne on järkyttänyt koko perhettämme, mutta pyrimme pysymään yhdessä ja löytämään tapoja tarjota rakkautta, iloa ja asianmukaista hoitoa Kuballe sekä kahdelle terveelle lapsellemme. Olemme perhe, joka nauttii ulkoilusta, ja vaikka olemme pyrkineet osallistamaan Kubaa aktiviteetteihimme, hänen tilansa estää meitä tekemästä yhteisiä retkiä vuorille.

Tästä syystä haluaisimme nöyrästi pyytää taloudellista tukeanne. Avullanne voimme tarjota Kuballe erikoistunutta päivähoitoa, mikä antaisi meille mahdollisuuden viettää enemmän aikaa kahden nuoremman lapsemme kanssa ja tarjota heille kokemuksia, joita emme valitettavasti voi jakaa Kuban kanssa. Lahjoituksenne keventäisi taakkaamme suuresti ja mahdollistaisi meille iloisten hetkien kokemisen yhdessä perheenä.

Sydämellinen kiitos teille kaikille avusta ja tuesta.

Tereza, Róbert, Kuba, Viliam ja Oliver Sisák