Kubík - Ku dňu 29.2.2024 bolo na Kubíka vyzbieraných 25 000 Kč (985€). Ďakujeme.
Vážená nadácia Monkey Mum,
obraciame sa na vás ako päťčlenná rodina, ktorá zápasí s nesmiernymi výzvami. Naším najstarším synom je Kubo, ktorý bohužiaľ trpí vzácnym Warburgovým mikro syndrómom. Táto závažná diagnóza znamená, že Kubo vo svojich desiatich rokoch stále potrebuje starostlivosť a podporu na úrovni trojmesačného dojčaťa. Jeho stav je komplexný – nesedí, nelezie, nechodí a je závislý od špeciálnych metód kŕmenia, ako je PEG sonda.
Kubo sa narodil so šedým zákalom, ktorý bol odhalený už v 17. týždni tehotenstva. Napriek všetkým očakávaniam a snahám lekárov sa jeho stav veľmi zhoršil. Slepota je ďalším ťažkým hendikepom, s ktorým sa Kubo musí vyrovnávať. Každý deň nesie so sebou výzvy, na ktoré sme sa snažili reagovať prostredníctvom rehabilitačných terapií a starostlivej starostlivosti.
Celá naša rodina bola touto situáciou otrasená, ale snažíme sa držať pohromade a hľadať spôsoby, ako Kubovi a našim ďalším dvom zdravým deťom poskytnúť lásku, radosť a zároveň zodpovedajúcu starostlivosť. Sme rodina, ktorá rada trávi čas v prírode, a hoci sme sa snažili integrovať Kuba do našich aktivít, jeho stav nám teraz bráni v tom, aby sme mohli všetci spoločne vyraziť na výlety do hôr.
Preto by sme chceli pokorne požiadať o vašu finančnú pomoc. S vašou podporou by sme mohli zabezpečiť Kubovi odbornú stacionárnu starostlivosť, ktorá by nám umožnila venovať sa aj našim dvom mladším deťom a priniesť im zážitky, ktoré s Kubom bohužiaľ nemôžeme zdieľať. Váš dar by nám výrazne pomohol zmierniť ťaživú záťaž a umožnil by nám ako rodine spoločne zažívať radostné chvíle.
S veľkou vďakou pre vás všetkých za vašu ohromujúcu láskavosť a podporu,
Tereza, Róbert, Kubo, Viliam, Oliver Sisákovi