Kuba

Geachte Stichting Monkey Mum,

We wenden ons tot u als een gezin van vijf kinderen dat voor enorme uitdagingen in het leven staat. Onze oudste zoon Kuba (Jaap) lijdt helaas aan een zeldzame aandoening die het Warburg Micro Syndroom heet. Deze ernstige diagnose betekent dat Kuba, die nu tien jaar oud is, nog steeds de zorg en steun nodig heeft van een drie maanden oude baby. Zijn aandoening is complex. Hij kan niet zitten, kruipen of lopen en is afhankelijk van speciale voedingsmethoden zoals een PEG-sonde.

Kuba werd geboren met staar die werd ontdekt bij 17 weken zwangerschap. Ondanks de verwachtingen en inspanningen van de artsen is zijn toestand aanzienlijk verslechterd. Blindheid is nog een andere ernstige handicap waar Kuba mee te maken heeft. Elke dag brengt uitdagingen met zich mee, die we hebben geprobeerd aan te pakken met revalidatiebehandelingen en aandachtige zorg.

Onze hele familie is geschokt door deze ontwikkeling, maar we proberen bij elkaar te blijven en manieren te vinden om te zorgen voor liefde, plezier en de juiste zorg voor Kuba en onze andere twee gezonde kinderen. We zijn een gezin dat graag buiten is, en hoewel we hebben geprobeerd om Kuba in onze activiteiten te integreren, kunnen we door zijn aandoening nu geen uitstapjes meer maken naar de bergen.

Daarom willen we u vriendelijk om financiële steun vragen. Met uw hulp kunnen we Kuba gespecialiseerde stationaire verzorging bieden, zodat we onze twee jongere kinderen kunnen verzorgen en hen de ervaring kunnen laten opdoen die we helaas niet met Kuba kunnen delen. Uw donatie zou de last enorm verlichten en ons in staat stellen om samen als gezin gelukkige momenten te beleven.

Hartelijk dank aan u allen voor uw overweldigende welwillendheid en steun,

Tereza, Róbert, Kuba, Viliam en Oliver Sisák