Kuba

Querida Fundación Monkey Mum, 

nos dirigimos a vosotros como una familia de cinco miembros que se enfrenta a enormes retos. Nuestro hijo mayor es Kuba, que desgraciadamente padece un síndrome poco frecuente, el síndrome de Warburg Micro. Este diagnóstico tan serio significa que, a sus diez años, Kuba sigue necesitando los cuidados y el apoyo de un bebé de tres meses. Su enfermedad es grave: no se sienta, gatea ni camina y depende de métodos de alimentación especiales, como una sonda PEG.

Kuba nació con cataratas, que le detectaron a las 17 semanas de gestación. A pesar de todas las expectativas y esfuerzos de los médicos, su estado se ha deteriorado mucho. La ceguera es otra grave discapacidad a la que Kuba tiene que hacer frente. Cada día trae consigo retos, a los que hemos intentado responder mediante terapias de rehabilitación y cuidados exhaustivos.

Toda nuestra familia se ha visto sacudida por esta situación, pero intentamos mantenernos unidos y encontrar la manera de darles amor, alegría y cuidados adecuados a Kuba y a nuestros otros dos hijos sanos. Somos una familia a la que le gusta pasar tiempo al aire libre y, aunque hemos intentado integrar a Kuba en nuestras actividades, su estado nos impide ahora hacer excursiones a la montaña todos juntos.

Por ello, nos gustaría pedir humildemente su ayuda económica. Con su apoyo, podríamos proporcionar a Kuba una atención residencial especializada que nos permitiría pasar tiempo a nuestros dos hijos menores y aportarles las experiencias que desgraciadamente no podemos compartir con Kuba. Su donación contribuiría en gran medida a aliviar la carga y nos permitiría vivir momentos felices en familia. 

Muchas gracias a todos por su enorme amabilidad y apoyo,

Tereza, Róbert, Kuba, Viliam, Oliver Sisak