Matyasek

MATTYÁŠEK MÁR 15 000 CZK-T SIKERÜLT ÖSSZEGYŰJTENIE. NAGYON KÖSZÖNJÜK MINDENKINEK AZ ADOMÁNYOKAT.

Íme egy rövid köszönet Matyášek édesanyjától:

Matyášek jól van. A génterápia utáni véreredményei most normálisak, így újra gyakorolunk. Most 14 naponta megyünk a Brno melletti Tišnovba egy neves gyógytornászhoz, hogy gyakoroljuk a Vojta-módszert. Aztán naponta háromszor gyakorolunk otthon. Matyášek saját otthoni tornatermét készítjük elő, és a pénzt mindenképpen felhasználjuk majd néhány felszerelésre. 
Nagyon köszönjük anyagi és pszichológiai támogatásukat. Nagyra értékeljük!!

Itt van. Miután összegyűjtöttünk 5000 CZK-t az indiai lány, Diya iskolai tandíjára, elkezdtünk keresni egy másik "felajánlást", amelynek jól jönne néhány extra dollár tőlünk és vásárlóinktól.

Kaptunk egy tippet a kis Matthias csodálatos családjáról, akinél 6 hetes korában diagnosztizálták az SMA I-es típusú ritka betegséget. Ezért létrehozzuk ezt az oldalt mindazok számára, akik többet szeretnének olvasni erről a betegségről és Mattyről. Vásárláskor egy 50, 100, 200 vagy 500 CZK értékű utalványt adhat a kosarába, amellyel hozzájárulhat Matyášek betegségével kapcsolatos költségeihez.

Köszönöm! Majommama.

Ki az a Matyášek?

Üdvözlöm, a nevem Matthias Exner. A szüleimmel Dvůr Králové nad Labemben élek. Teljesen egészséges babaként születtem 2020.12.26-án - ilyen megkésett karácsonyi ajándék. A szüleim és a nővérem nagyon örültek nekem. Az újévbe teljes boldog családként léptünk be, de nem tudtuk, hogy az életünk a feje tetejére fog állni. Nagy csapás volt a szüleim számára, amikor 6 hetes koromban megtudták, hogy SMA-s vagyok - I-es típusú gerincvelői izomsorvadás.

Mi az SMA?
A gerincvelői izomsorvadás olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben található perifériás mozgatóideget (az úgynevezett motoneuronokat) érinti. A betegségben az izomzat érintett, ami gyengeségben, a betegség későbbi stádiumaiban pedig izomtömeg-vesztésben, úgynevezett izomsorvadásban nyilvánul meg.
A gerincvelői izomsorvadás leggyakoribb típusa, az SMA I-es típusa (ami nekem is van), egyben a klinikailag legsúlyosabb formája. Az első tünetek kora csecsemőkorban, legkésőbb a 6. hónapban jelentkeznek.

Hogyan kezdődött?
5 hetes koromban a gyermekorvosunk észrevette, hogy a lábaim alig mozognak, és nem próbálom felemelni a fejemet, ezért elküldött minket a neurológiára, ahol az orvos megvizsgálta, és a biztonság kedvéért a Thomayer Kórház neurológiai központjába küldött minket. Ott megvizsgáltak, mintát vettek tőlem genetikai vizsgálatra, és azt mondták, hogy az eredmények néhány napon belül megérkeznek. Azok a napok, amikor a szüleim abban reménykedtek, hogy minden rendben lesz, és hogy a testmozgás segít, nehéz napok voltak, de nem tudták, mi vár rájuk. Amikor az orvos közölte anyámmal és apámmal a diagnózist, nem tudták elhinni. Gyakorlatilag semmit sem tudtak a betegségemről, és hirtelen az életükbe került. Az, hogy megtudtuk, hogy a Spinraza nevű gyógyszer formájában szerencsénk volt, reményt hozott egy egyébként rossz napba. Nem volt mire várni, és egy olyan gyógyszer, amely képes megállítani a betegség előrehaladását, olyan kis csoda volt. A szüleim egy pillanatig sem haboztak, és beleegyeztek a kezelésembe, amint megtudták a betegségemet, mert ez volt a legjobb, amit az orvosok fel tudtak ajánlani.

Az SMA első elérhető gyógymódja. Az első három alkalmazást 14 nap múlva, a negyediket egy hónap múlva, majd 4 havonta kell elvégezni. A Spinraza nem gyógyítja meg a betegséget, de megakadályozza annak terjedését, és az általános állapot nem romlik. Éppen ellenkezőleg, a mindennapi testmozgással együtt a mobilitás javulását kell elérni. Az egyetlen hátránya, hogy az agy-gerincvelői folyadékba fecskendezik.

Mire fogom felhasználni a támogatást?

Minden fillért a kezelésemre fordítok. Legyen szó akár drága rehabilitációs tartózkodásról, akár bármilyen segédeszközről, amely segít fejleszteni a képességeimet.