Till Matyášek

VI HAR REDAN LYCKATS SAMLA IN 15 000 CZK (7 000 SEK). TACK SÅ MYCKET FÖR ALLA DONATIONER.

Här är ett kort tack från Matyášeks mamma:

Matyášek mår bra. Hans blodvärden efter genterapin är normala nu, så vi kan börja träna igen. Nu åker vi varannan vecka till Tišnov nära Brno till en välkänd fysioterapeut för att träna "reflex locomotion" metoden. Sedan tränar vi tre gånger om dagen hemma. Vi förbereder ett eget hemmagym och vi kommer definitivt att använda pengarna för att köpa något utrustning. 
Tack så mycket för det ekonomiska och psykologiska stödet. Vi uppskattar det!

När vi hade samlat in 5 000 CZK (2 300 SEK) till den indiska flickan Diya och hennes skolavgifter började vi leta efter en annan person som kanske skulle behöva några extra pengar.

Vi fick tips om en fantastisk familj med liten Matyášek som fick diagnosen SMA typ 1 när han bara var sex veckor gammal. Därför har vi skapat den här sidan för alla som vill läsa mer om sjukdomen och om Matyášek. När du köper våra produkter kan du lägga till en kupong på 50, 100, 200 eller 500 CZK i din varukorg och bidra till Matyášeks utgifter i samband med hans sjukdom.

Tack! Monkey Mum.

Vem är Matyášek?

Hej, jag heter Matyáš Exner. Jag bor med mina föräldrar i Dvůr Králové nad Labem. Jag föddes som ett helt friskt barn den 26 december 2020 - det var som en försenad julklapp. Mina föräldrar och min storasyster var väldigt glada. Vi gick in i det nya året som en lycklig familj men vi visste inte att vårt liv skulle helt förändras. Det var ett hårt slag för mina föräldrar när de fick veta att jag hade SMA - Spinal muskelatrofi typ 1.

Vad är egentligen SMA för någonting?
Spinal muskelatrofi är en genetisk sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Sjukdomen påverkar muskeln, vilket visar sig i form av muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi).
Den vanligaste typen av spinal muskelatrofi, SMA typ I (som jag har), är också den svåraste formen. De första symtomen dyker upp under tidig spädbarnstid, senast vid den sjätte månaden.

Hur började det?
När jag var fem veckor gammal märkte min barnläkare att jag hade liten rörlighet i benen och att jag inte försökte lyfta huvudet. Därför gick vi till neurologin där läkaren gjorde en undersökning och skickade oss till neurologicentrumet på Thomayer-sjukhuset för säkerhets skull. Där undersökte de mig och jag undergick några genetiska tester. Resultaten skulle komma tillbaka om några dagar. Dessa dagar, när mina föräldrar hoppades att allt skulle bli bra och att träning skulle hjälpa var svåra men de visste inte vad som väntade på dem. När läkaren berättade om min diagnos kunde min mamma och pappa inte tro på det. De visste praktiskt ingenting om min sjukdom och plötsligt kom den in i deras liv. När vi fick reda på att vi hade tur i form av läkemedlet Spinraza gav det hopp till en annars dålig dag. Det fanns inget att vänta på och ett läkemedel som kunde stoppa sjukdomsutvecklingen var ett litet mirakel. Mina föräldrar tvekade inte och gick med på min behandling samma dag som de fick veta om sjukdomen eftersom det var det bästa läkarna kunde erbjuda.

Det första tillgängliga botemedlet för SMA. De tre första appliceringarna görs varannan vecka, den fjärde efter en månad och sedan var fjärde månad. Spinraza botar inte sjukdomen, utan det hindrar den från att sprida sig och det allmänna tillståndet bör inte förvärras. Tvärtom, i kombination med daglig träning bör man kunna se en förbättring av rörligheten. Den enda nackdelen är att den injiceras i cerebrospinalvätskan.

Vad ska jag göra med bidraget?

Varje krona kommer att användas för mina behandlingsbehov. Det kan betyda dyra rehabiliteringsvistelser eller hjälpmedel som hjälper mig att utveckla mina kunskaper.