De coração para Matyáš
JÁ CONSEGUIMOS ANGARIAR 15 000 CZK A MATYÁŠEK. MUITO OBRIGADO A TODOS PELOS VOSSOS DONATIVOS.
Aqui está um breve agradecimento da mãe de Matyášek:
Matyášek está a ir bem. Os resultados do seu sangue após a terapia genética estão agora em normas, por isso estamos a praticar novamente. Vamos agora cada 14 dias a Tišnov perto de Brno a um fisioterapeuta de renome para praticar o método Vojta. Depois praticamos 3 vezes por dia em casa. Estamos a construir o ginásio doméstico para o Matyášek e iremos definitivamente utilizar o dinheiro para algum equipamento deste ginásio.
Muito obrigado pelo vosso apoio financeiro e psicológico. Nós agradecemos!!
Já está. Depois de termos recolhido 5000 CZK para as propinas escolares da rapariga indiana Diya, começámos a procurar outra "vítima" a quem ajudasse dinheiro extra de nós e dos nossos clientes.
Fomos alertados para a incrível família do pequeno Matyášek, a quem foi diagnosticada a doença rara AME Tipo I com apenas 6 semanas de idade. Assim, estamos a criar esta página para todas as pessoa que queiram ler mais sobre esta doença e sobre o Matyášek. Quando fizer uma compra, poderá adicionar um vale de 50, 100, 200 ou 500 CZK ao seu carrinho de compras e contribuir para as despesas de Matyášek relacionadas com a sua doença.
Obrigado! Monkey Mum.
Quem é Matyášek?
Olá, o meu nome é Matyáš Exner. Vivo com os meus pais em Dvůr Králové nad Labem. Nasci como um bebé completamente saudável no dia 26.12.2020 - um presente de Natal tardio. Os meus pais e a minha irmã mais velha ficaram muito felizes por mim. Entrámos no Ano Novo como uma família completamente feliz, mas não sabíamos que a nossa vida iria mudar completamente. Foi um grande golpe para os meus pais quando descobriram aos meus 6 semanas de idade que eu tinha AME - atrofia muscular espinal tipo I.
O que é AME, afinal?
A atrofia muscular espinal é uma doença genética que afecta o nervo motor periférico (chamado motoneurão), que se encontra na medula espinal. Na doença, o músculo é afectado, o que se manifesta pela fraqueza e, nas fases posteriores da doença, pela perda de massa muscular, chamada atrofia muscular.
O tipo mais comum de atrofia muscular espinal, AME tipo I (que eu tenho), é também a forma clinicamente mais grave. Os primeiros sintomas aparecem na primeira infância, o mais tardar até ao 6º mês.
Como é que começou?
Com 5 semanas, a nossa pediatra reparou que eu tinha pouca mobilidade nas pernas e não estava a tentar levantar a cabeça, por isso mandou-nos para a neurologia, onde a médica fez um exame e enviou-nos, s)o por seguro, para o centro de neurologia do Hospital Thomayer. Aí me examinaram, recolheram algumas amostras para testes genéticos e disseram que os resultados estariam de volta dentro de poucos dias. Aqueles dias, quando os meus pais esperavam que tudo estivesse bem e que o exercício ajudasse, eram difíceis, mas não sabiam o que os esperava. Quando o médico contou aos meus pais o meu diagnóstico, eles não podiam acreditar. Eles não sabiam praticamente nada sobre a minha doença e de repente ela veio para as suas vidas. Descobrir que tivemos um pouco de sorte por causa do medicamento chamado Spinraza, trouxe esperança a um dia tão mau. Não havia nada por que esperar e um medicamento que pudesse parar a progressão da doença era um grande milagre. Os meus pais não hesitaram por um momento e concordaram com o meu tratamento no dia em que tomaram conhecimento da doença, porque era o melhor que os médicos podiam oferecer.
A primeira cura disponível para a AME. As três primeiras aplicações são feitas após 14 dias, a quarta após um mês e depois de 4 em 4 meses. A Spinraza não curará a doença, mas impedirá a sua progressão e a condição geral não deverá piorar. Pelo contrário, em combinação com o exercício diário, devem ser vistos os progressos na mobilidade. O único inconveniente é que é injectado no líquido cefalorraquidiano.
Para que vou utilizar a doação?
Cada corôa ou cêntimo será utilizado para as minhas necessidades de tratamento. Quer se trate de estadias de reabilitação caras ou de qualquer equipamento para me ajudar a desenvolver as minhas competências.
