Din inimă pentru Matei
AM REUȘIT SĂ COLECTĂM SUMA DE 15 000 KČ PENTRU MATEI. MULȚUMIM TUTUROR PENTRU CONTRIBUȚIILE DVS.
Mai jos găsiți mesajul de mulțumire de la mămica Matei:
Matei se simte mai bine. Rezultatele testelor de sânge după tratamentul genetic sunt normale, așadar acum ne putem concentra pe deplin pe antrenament. La fiecare 14 zile vizităm fizioterapeutul dinTišnov u Brna pentru a practica metoda lui Vojta. Acasă facem exerciții de 3 ori pe zi. Dorim să pregătim pentru Matei o sală de sport la domiciliu și cu siguranță vom folosi banii pentru achiziționarea de accesorii.
Vă mulțumim pentru sprijinul financiar și psihic. Vă suntem recunăscători!!
Am reușit. După ce am colectat suma de 5000 Kč pentru fetița indiană Diya pentru anul școlar, am început să căutăm o altă persoană căruia îi putem oferi un ajutor de la noi și clienții noștri.
Am cunoscut această familie minunată care îl are pe micuțul Matei, căruia la șase luni i-a fost diagnosticată o boala rară de tip SMA I. Am creat această pagină pentru toți cei, care doresc să afle mai multe informații despre această boală și despre micuțul Matei. La cumpărare veți putea adăuga în coș un voucher în valoare de 50, 100, 200 sau 500 Kč, astfel veți putea contribui la toate cheltuielile asociate bolii sale.
Mulțumim! Monkey Mum.
Cine este Matei?
Bună, mă numesc Matei Exner. Locuiesc cu părinții în orașul Dvur Králové nad Labem. M-am născut complet sănătos în data de 26.12.2020 - fiind un cadou de Crăciun întârziat. Părinții mei și sora mea au fost foarte bucuroși. Am începul Anul nou ca o familie fericită, însă nu știam că totul se va schimba. Pentru părinții mei a fost o lovitură foarte mare când au aflat că doar la 6 luni de viață sufer de boala SMA - atrofia musculară spinală tip I.
Ce este mai exact SMA?
Atrofia musculară spinală este o boală genetică ereditară care afectează celulele nervoase numite neuronii motorii situați în măduva spinării. Boală afectează mușchii care se atrofiază și slăbesc, iar în faza acută a bolii scade masa musculară, așa-numita atrofia musculară.
Atrofia musculară spinală SMA tip I (boala de care sufer) această formă a bolii este cel mai des întâlnită și în același timp este cea mai severă formă clinică. Primele simptome se manifestă la sugari, cel târziu la 6 luni.
Cum a început de fapt?
La vârsta mea de 5 săptămâni, medicul nostru pediatru a observat că am probleme cu mobilitatea picioarelor și că nu încerc să-mi ridic căpuțul, motiv drept care ne-a trimis la neurologie, unde medicul ne-a controlat și ne-a trimis la centrul neurologic din spitalul Thomayer. Acolo m-au examinat, mi-au făcut teste genetice și mi-au spus că voi primi rezultatele în câteva zile. Acele zile au fost foarte dificile, părinții sperau că totul o să fie bine și că exercițiile mă vor ajuta, dar încă nu știau ce ne așteaptă în continuare. Părinților nu le-a venit să creadă când medicul le-a dezvăluit diagnosticul meu. Nu știau practic nimic despre această boală și dintr-o dată a apărut în viața lor. Descoperirea medicamentului Spinraza ne-a dat o speranță în această perioadă grea. Nu a mai trebuit să așteptăm, iar acest medicament care poate opri dezvoltarea bolii a fost un mic miracol pentru noi. Părinții nu au ezitat nicio clipă și au fost de acord cu tratament din moment ce au aflat despre boala mea, deoarece acesta este cel mai bun remediu pe care medicii pot să-mi ofere.
Primul medicament disponibil pentru tratarea bolii SMA. Primele trei aplicații se fac după 14 zile, a patra aplicație după o lună și următoarele la fiecare 4 luni. Medicamentul Spinraza nu vindecă boala, însă oprește progresia bolii, astfel starea în general nu ar trebui să se agraveze. Dimpotrivă, ar trebui să aducă rezultate pozitive asupra mobilității în combinație cu exercițiile zilnice. Singurul dezavantaj este aplicarea medicamentului în lichidul cefalorahidian.
La ce voi folosi contribuiția financiară?
Fiecare bănuț va fi folosit pentru necesitățile mele de tratament. Fie că este vorba de tratamentele de reabilitare costisitoare sau celelalte accesorii care mă vor ajuta să-mi dezvolt abilitățile.
