Srdcem pro Matyáška

MATYÁŠKOVI SE NÁM JIŽ PODAŘÍLO VYBRAT 15 000 KČ. VŠEM MOC DĚKUJEME ZA PŘÍSPVĚKY.

Zde je krátké podekování od maminky Matyáška:

Matyáškovi se daří dobře. Výsledky krevních odběrů po genové léčbě už má v normě, takže zase naplno cvičíme.  Jezdíme teď každých 14 dní do Tišnova u Brna k vyhlášené fyzioterapeutce cvičit Vojtovu metodu. Doma pak cvičíme 3x denně. Připravujeme Matyáškovi vlastní domácí tělocvičnu a penízky určitě použijeme na nějaké pomůcky do ní. 
Mockrát děkujeme za finanční i psychickou podporu. Vážíme si toho!!

Je to tu. Poté, co jsme nasbírali 5000 Kč pro indickou holčičku Diyu na školné, začali jsme hledat další "oběť", které by mohlo pomoci pár kaček navíc od nás a našich zákazníků.

Tip jsme dostali na úžasnou rodinku malého Matyáška, kterému byla v 6 týdnech diagnostikována vzácná nemoc SMA I typu. Zakládáme tedy tuto stránku pro všechny, kdo si budou o této nemoci a o Matyáškovi chtít přečíst více. Při nákupu budete moc vložit do košíku poukaz na 50, 100, 200 nebo 500 Kč a přispět tak Matyáškovy na veškeré výdaje, které jsou s jeho nemocí spojeny.

Děkujeme! Monkey Mum.

Kdo je Matyášek?

Ahoj, jmenuji se Matyáš Exner. Žiju se svými rodiči ve Dvoře Králové nad Labem. Narodil jsem se jako zcela zdravé miminko 26.12.2020 - takový opožděný Vánoční dárek. Rodiče i moje starší sestřička ze mě měli velkou radost. Do Nového roku jsme vkročili jako kompletní šťastná rodina, ale to jsme ještě netušili, že se nám život převrátí vzhůru nohama. Pro mé rodiče to byla veliká rána, když se v mých 6ti týdnech dozvěděli, že trpím SMA - spinální muskulární atrofií I typu.

Co je to vlastně SMA?
Spinální svalová atrofie je geneticky podmíněná nemoc, která postihuje periferní motorický nerv (tzv. motoneuron), který se nachází v míše. Při nemoci dochází k postižení svalu, které se projevuje slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty, tedy tzv. svalovými atrofiemi.
Nejčastější typ spinální svalové atrofie SMA typu I (kterou mám já), je zároveň klinicky nejzávažnější formou. První příznaky se projeví již v časném kojeneckém věku, nejpozději do 6. měsíce.

Jak to vlastně začalo?
V mých 5ti týdnech si naše dětská doktorka všimla, že mám malou hybnost v nožičkách a nesnažím se zvedat hlavičku, proto nás poslala na neurologii, kde paní doktorka provedla vyšetření a poslala nás pro jistotu do neurologického centra v Thomayerově nemocnici. Tam mě prohlédli, udělali odběry na genetické vyšetření a řekli, že výsledky budou do pár dnů. Tyhle dny, kdy moji rodiče doufali, že to bude vše v pořádku a že pomůže cvičení, byly těžké, ale to ještě nevěděli, co je čeká. Když mamince a tatínkovi paní doktorka sdělila mou diagnózu, nemohli tomu uvěřit. O mé nemoci nevěděli prakticky nic a najednou jim přišla do života. Zjištění, že máme štěstí v neštěstí v podobě léku Spinraza nám vneslo naději do jinak tak špatného dne. Nebylo na co čekat a lék, který dokáže zastavit průběh nemoci, byl takový malý zazrak. Rodiče neváhali ani chvilku a souhlasili s mojí léčbou hned v den, kdy se o nemoci dozvěděli, protože je to to nejlepší, co mi můžou doktoři nabídnout.

První dostupný lék na onemocnění SMA. První tři aplikace se dělají po 14ti dnech, čtvrtá po měsíci a pak každé 4 měsíce. Spinraza nemoc nevyléčí, ale zastaví její šíření a celkový stav by se neměl zhoršovat. Naopak by v kombinaci s každodenním cvičením měly být vidět pokroky v pohyblivosti. Jediná nevýhoda je, že se aplikuje do mozkomíšního moku.

Na co využiju finanční příspěvek?

Každá korunka bude využita na mé potřeby při léčbě. Ať už to budou nákladné rehabilitační pobyty nebo veškeré pomůcky, které mi budou pomáhat rozvíjet mé dovednosti.