Matyasek
ON A RÉUSSI DE COLLECTER 15 000 COURONNES POUR MATYASEK. NOUS VOUS REMERCIONS BEAUCOUP POUR VOTRE CONTRIBUTION.
Voici le remerciement bref de la part de maman de Matyášek:
Matyášek va très bien. Les derniers résultats de dernières prises de sang sont en normes après le traitement génétique donc on effectue à nouveau des exercices. On va tous les 14 jours à Tišnov près de Brno chez la physiothérapeute reconnue qui pratique la méthode de Vojta. Chez nous, on fait des exercices trois fois par jour. Nous préparons la salle de gym à la maison pour Matyášek et nous utiliserons sûrement l’argent pour se procurer des équipements nécessaires.
Nous vous remercions beaucoup pour votre soutien financier et moral. On l’apprécie vraiment !!
Ça y est. Après qu’on a collecté 5000 couronnes pour la fillette indienne Diya pour ses frais de scolarité, on a commencé à chercher une autre « victime » à qui la petite somme de nous et de nos clients serait profitable.
On nous a parlé d’une famille très sympathique de Matyášek, chez qui les médecins ont diagnostiqué une maladie rare SMA type I. Cette section est faite pour tous ceux qui voudraient en savoir plus sur cette maladie et sur Matyášek. Pendant l’achat vous pouvez ajouter à votre panier un bon d’achat sur 50, 100, 200 ou 500 et de cette manière contribuer à tous les frais liés à sa maladie.
Merci ! L’équipe Monkey Mum.
Qui est Matyášek ?
Salut, je m’appelle Matyášek Exner. Je vis avec mes parents à Dvůr Králové sur Elbe. Je suis né le 26 décembre 2020 en bonne santé - on peut dire j’étais le cadeau de Noël tardif. Mes parents et ma grande sœur étaient très contents de m’avoir. On a débuté le nouvel an comme une famille complète et heureuse, mais on s'en doutait pas que tout allait changer. C’était un vrai choc pour mes parents quand ils ont appris que je souffre de l’amyotrophie spinale de type I. J’ai juste eu six semaines.
Qu’est-ce que c’est SMA ?
L’amyotrophie spinale est une maladie génétique, qui affecte le nerf moteur périphérique (motoneurone) qui se trouve la moelle épinière. La maladie affecte le muscle ce qui se traduit par la mobilité affaiblie et plus tard par la dégression de la masse musculaire c'est-à-dire par les atrophies musculaires.
Le type le plus courant de l’amyotrophie spinale SMA de type I (que j’ai) est en même temps la plus grave. Les premiers symptômes apparaissent très tôt, dans les premiers mois, au plus tard le sixième mois.
Comment la maladie s’était déclarée ?
Quand j’ai eu 5 semaines notre pédiatre a remarqué la mobilité réduite dans les jambes et que je n’essaie pas de lever la tête. Elle nous a donc envoyé faire des tests au centre neurologique à l'hôpital Thomayer. Là-bas ils m’ont examiné, ils ont pris les échantillons pour les tests génétiques et nous ont dit que les résultats allaient être prêts dans quelques jours. Ces jours-là, quand mes parents ont espéré que tout va bien se terminer et que les exercices vont remédier au problème, c'était difficile mais ils ne savaient pas encore ce qui les attendait. Ils n’ont pas pu croire aux résultats qui leur a été annoncé. Ils ne savaient pratiquement rien de ma maladie qui est entrée brusquement dans leur vie. L’espoir en forme du médicament Spinraza nous a apporté un peu d'espérance ce jour triste. Il n’y avait pas le temps à perdre et le médicament qui pourrait arrêter la maladie, était un petit miracle. Les parents n’ont pas hésité une seconde et ils étaient d’accord le même jour quand ils ont appris l’existence de la maladie parce que c’était le mieux ce que les médecins pouvaient m'offrir.
Le premier médicament accessible est destiné au SMA. Les premières doses se font chaque 14 jours, la quatrième après un mois et puis chaque quatre mois. Spinraza ne peut pas guérir la maladie, mais ralentit son développement et évite l’aggravation. Encore mieux, en combinant les exercices réguliers on devrait observer les progrès de la mobilité. Le seul inconvénient est que l’application se fait dans le liquide spinal.
Où ira-t-elle votre contribution ?
Chaque couronne sera utilisée pour mes besoins médicaux pendant le traitement, que ce soit pour les réhabilitations qui ont un coût élevé ou pour tous les outils qui peuvent m’aider à développer mes compétences.
