Di cuore per Matyasek
SIAMO RIUSCITI DI RACCOGLIERE GIÀ 15 000 CZK PER MATYASEK! GRAZIE A TUTTI PER LE VOSTRE DONAZIONI.
Ecco un breve ringraziamento da parte della madre di Matyášek:
Matyášek si sta comportando bene. I risultati del sangue dopo la terapia genica sono ora nella norma, quindi ci stiamo allenando di nuovo. Ora andiamo ogni 14 giorni a Tišnov, vicino a Brno, da un fisioterapista rinomato per praticare il metodo di Vojta. Poi ci esercitiamo 3 volte al giorno a casa. Stiamo preparando la palestra di casa di Matyášek e sicuramente utilizzeremo il denaro per acquistare alcune attrezzature.
Vi ringrazio molto per il vostro sostegno finanziario e psicologico. Lo apprezziamo molto!
Eccolo qui. Dopo aver raccolto 5000 CZK per le spese scolastiche della ragazza indiana Diya, abbiamo iniziato a cercare un'altra "vittima" che avrebbe bisogno di qualche centesimo in più da parte nostra e dei nostri clienti.
Ci è stata segnalata la straordinaria famiglia del piccolo Matyasek, a cui è stata diagnosticata la rara malattia SMA di tipo I a 6 settimane di vita. Abbiamo quindi creato questa pagina per tutti coloro che vogliono saperne di più su questa malattia e su Matyas. Al momento dell'acquisto, potrete aggiungere al vostro carrello un buono da 50, 100, 200 o 500 CZK e contribuire alle spese di Matyášek legate alla sua malattia.
Grazie mille! Monkey Mum.
Chi è Matyášek?
Salve, mi chiamo Matyas Exner. Vivo con i miei genitori a Dvůr Králové nad Labem. Sono nato completamente sano il 26.12.2020: un regalo di Natale in ritardo. I miei genitori e mia sorella maggiore erano molto felici per me. Siamo entrati nel nuovo anno come una famiglia completamente felice, ma non sapevamo che la nostra vita si sarebbe capovolta. Per i miei genitori è stato un duro colpo quando hanno scoperto, a 6 settimane di vita, che ero affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale di Tipo I).
Che cos'è la SMA?
L'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che colpisce il nervo motorio periferico (chiamato motoneurone), situato nel midollo spinale. La malattia colpisce i muscoli e si manifesta con debolezza e, nelle fasi più avanzate della malattia, con la perdita di massa muscolare, chiamata atrofia muscolare. Il tipo più comune di atrofia muscolare spinale, la SMA di tipo I (che ho io), è anche la forma clinicamente più grave. I primi sintomi compaiono nella prima infanzia, al massimo entro il 6° mese.
Come è iniziato?
Quando avevo 5 settimane, la nostra pediatra notò che avevo poca mobilità nelle gambe e non cercavo di sollevare la testa, così ci mandò in neurologia, dove il medico fece un esame e ci mandò al centro di neurologia per sicurezza. Lì mi hanno visitato, hanno prelevato alcuni campioni per l'analisi genetica e mi hanno detto che i risultati sarebbero arrivati in pochi giorni. Quei giorni, in cui i miei genitori speravano che tutto andasse bene e che l'esercizio fisico li avrebbe aiutati, erano difficili, ma non sapevano cosa li aspettava. Quando il medico ha comunicato a mamma e papà la mia diagnosi, non potevano crederci. Non sapevano praticamente nulla della mia malattia e all'improvviso è entrata nella loro vita. Scoprire di avere un colpo di fortuna sotto un farmaco come Spinraza ha portato speranza in una giornata altrimenti negativa. Non c'era nulla da aspettare e un farmaco in grado di arrestare la progressione della malattia era un piccolo miracolo. I miei genitori non hanno esitato un attimo e hanno accettato il mio trattamento il giorno stesso in cui hanno scoperto la malattia, perché era il meglio che i medici potessero offrire.
La prima cura disponibile per la SMA. Le prime tre applicazioni si fanno dopo 14 giorni, la quarta dopo un mese e poi ogni 4 mesi. Spinraza non curerà la malattia, ma ne impedirà la diffusione e le condizioni generali non dovrebbero peggiorare. Al contrario, in combinazione con l'esercizio fisico quotidiano, si dovrebbero osservare progressi nella mobilità. L'unico inconveniente è che viene iniettato nel liquido cerebrospinale.
Per cosa utilizzerò la donazione?
Ogni centesimo sarà utilizzato per le mie esigenze di cura. Che si tratti di costosi soggiorni di riabilitazione o di qualsiasi ausilio per aiutarmi a sviluppare le mie capacità.
