Srdcom pre Matyáška

MATYÁŠKOVI SA NÁM UŽ PODARILO VYZBIERAŤ 15 000 KČ. VŠETKÝM MOC ĎAKUJEME ZA PRÍSPEVKY.

Tu je krátke poďakovanie od mamičky Matyáška:

Matyáškovi sa darí dobre. Výsledky krvných odberov po génovej liečbe už má v norme, takže zase naplno cvičíme. Jazdíme teraz každých 14 dní do Tišnova u Brna k vyhlásenej fyzioterapeutke cvičiť Vojtovu metódu. Doma potom cvičíme 3x denne. Pripravujeme Matyáškovi vlastnú domácu telocvičňu a peňiažky určite použijeme na nejaké pomôcky do nej.
Mockrát ďakujeme za finančnú a psychickú podporu. Vážime si toho!!

Je to tu. Potom, čo sme nazbierali 5000 CZK pre indické dievčatko Diyu na školné, začali sme hľadať ďalšiu "obeť", ktorej by mohlo pomôcť pár eur navyše od nás a našich zákazníkov.

Tip sme dostali na úžasnú rodinku malého Matyáška, ktorej bola v 6 týždňoch diagnostikovaná zriedkavá choroba SMA I typu. Zakladáme teda túto stránku pre všetkých, ktorí si budú o tejto chorobe a o Matyáškovi chcieť prečítať viac. Pri nákupe budete môcť vložiť do košíka poukaz na 2, 5, 10 alebo 20 € a prispieť tak Matyáškovy na všetky výdavky, ktoré sú s jeho chorobou spojené.

Ďakujeme! Monkey Mum.

Kto je Matyášek?

Ahoj, volám sa Matyáš Exner. Žijem so svojimi rodičmi vo Dvore Králové nad Labem. Narodil som sa ako úplne zdravé bábätko 26.12.2020 - taký oneskorený Vianočný darček. Rodičia aj moja staršia sestrička zo mňa mali veľkú radosť. Do Nového roku sme vykročili ako kompletná šťastná rodina, ale to sme ešte netušili, že sa nám život prevráti hore nohami. Pre mojich rodičov to bola veľká rana, keď sa v mojich 6tich týždňoch dozvedeli, že trpím SMA - spinálnou muskulárnou atrofiou I typu.

Čo je to vlastne SMA?

Spinálna svalová atrofia je geneticky podmienená choroba, ktorá postihuje periférne motorický nerv (tzv. Hybných neurónov), ktorý sa nachádza v mieche. Pri chorobe dochádza k postihnutiu svalu, ktoré sa prejavuje slabosťou a v neskoršej fáze choroby aj úbytkom svalovej hmoty, teda tzv. Svalovými atrofiami.

Najčastejší typ spinálnej svalovej atrofie SMA typu I (ktorú mám ja), je zároveň klinicky najzávažnejšou formou. Prvé príznaky sa prejavia už v ranom dojčenskom veku, najneskôr do 6. mesiaca.

Ako to vlastne začalo?

V mojich 5 tich týždňoch si naša detská doktorka všimla, že mám malú hybnosť v nožičkách a nesnažím sa dvíhať hlavičku, preto nás poslala na neurológiu, kde pani doktorka vykonala vyšetrenie a poslala nás pre istotu do neurologického centra v Thomayerovej nemocnici. Tam ma prezreli, urobili odbery na genetické vyšetrenie a povedali, že výsledky budú do pár dní. Tieto dni, kedy moji rodičia dúfali, že to bude všetko v poriadku a že pomôžu cvičenia, boli ťažké, ale to ešte nevedeli, čo ich čaká. Keď mamičke a ockovi pani doktorka oznámila moju diagnózu, nemohli tomu uveriť. O mojej chorobe nevedeli prakticky nič a zrazu im prišla do života. Zistenie, že máme šťastie v nešťastí v podobe lieku Spinraza nám vnieslo nádej do inak zlého dňa. Nebolo na čo čakať a liek, ktorý dokáže zastaviť priebeh choroby, bol taký malý zázrak. Rodičia neváhali ani chvíľku a súhlasili s mojou liečbou hneď v deň, keď sa o chorobe dozvedeli, pretože je to to najlepšie, čo mi môžu doktori ponúknuť.

Prvý dostupný liek na ochorenie SMA. Prvé tri aplikácie sa robia po 14 tich dňoch, štvrtá po mesiaci a potom každé 4 mesiace. Spinraza chorobu nevylieči, ale zastaví jej šírenie a celkový stav by sa nemal zhoršovať. Naopak by v kombinácii s každodenným cvičením mali byť vidieť pokroky v pohyblivosti. Jediná nevýhoda je, že sa aplikuje do mozgovomiešneho moku.

Na čo využijem finančný príspevok?

Každá korunka bude využitá na moje potreby pri liečbe. Či už to budú nákladné rehabilitačné pobyty alebo akékoľvek pomôcky, ktoré mi budú pomáhať rozvíjať moje zručnosti.