WIR HABEN GESCHAFFT 15000 CZK FÜR MATYÁŠEK ZU SAMMELN. VIELLEN DANK ALLEN FÜR DIE BEITRAGE.

Hier ist eine kurze Bedankung von die Mama von Matyášek.

Matyášek geht es gut. Die Ergebnisse aus Blutwerk nach die Genetische Kur sind wieder im Norma, also können wir wieder üben. Wir fahren jetzt jede 14 Tage nach Tišnov u Brna zu eine sehr bekannte fyzioterapeutin üben die Vojta-Therapie. Zuhause üben wir 3x pro Tag. Wir bereiten eine Turnahle für Matyášek vor und das Geld wird auf den Behelfen gespendet.

Vielen dank für die finanzielle und psychische Unterstützung!!

Es ist da. Nach dem wir 5000 CZK für ein Indisches Mädchen Diya eingesammelt haben, haben wir angefangen ein anderen „Opfer“ zu finden, dem könnte ein Par Kronen von uns und Ihnen helfen.

Wir haben ein Tip auf die erstaunliche Familie von kleinem Matyášek bekommen. Matyášek war in 6 Wochen mit eine schwerere Krankheit-SMA Typ 1 diagnostiziert. Wir gründen jetzt diese Seite für alle, die mahr über diese Erkrankung und Matyášek wissen wollen. Bei dem Einkauf werden Sie eine Möglichkeit haben ein Bon für 50, 100, 200 oder 500 CZK zu kaufen und damit Matyášek mit allen Kostenaufwanden helfen, die mit seiner Erkrankung verbundet sind.

Vielen Dank! Monkey Mum.

 

Wer ist Matyášek?

Hallo, ich heiße Matyáš Exner. Ich lebe mit meinen Eltern in Dvůr Králové nad Labem. Ich bin am 26.12.2020 als ein ganz gesundes Baby geboren- so ein spätes Weihnachtsgeschenk. Mama, Papa und Schwerster waren alle sehr froh, dass sie mich haben. In dem neuen Jahr sind wir als eine komplette Familie gegangen. Das haben wir noch gar nicht gewusst, dass unsere Welt sich um 180 Grad drehen wird. Es war ein starker schlag für meine eltern wenn wir in meinen 6 Wochen ermitteln haben, dass ich Krank mit die Krankheit SMA-Spinale Muskelatrophie erkkrankt bin.

Was ist eigentlich die SMA?

Spinale Muskelatrophien, kurz SMA, sind seltene Krankheiten, bei denen bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur. Das verursacht Muskelschwund und Lähmungen. Es gibt verschiedene SMA-Formen. Die schwerste beginnt bereits im Säuglingsalter, es ist der Typ 1 – den habe ich. Die Anzeichen kommen spätestens in 6. Monat.

Wie hat es eigentlich angefangen?

Wenn ich 5 Wochen alt war, hat meine Ärtztin gemerkt, dass ich eine kleine Mobilität in meinen Beinen habe und dass ich nicht versuche um meine Kopf hochzuheben. Deswegen hat sie uns auf Neurologie geschickt, wo die Frau Ärztin Untersuchungen gemacht hat und hat uns um sicher zu sein nach einem Neurologischen Zentrum in Thomayer Krankenhaus. Da haben sie mich wieder untersucht und haben gesagt, dass die Ergebnisse werden in ein paar Tage ferting sein. Diese Tage, wo meine Eltern nur gehoft haben, dass es nichts schweres ist und dass üben helfen wird waren schwer aber da wussten sie noch gar nicht was kommt. Wenn die Ärtztin meine Diagnosis meinem Eltern gesagt hat, sie konnten es nicht glauben. Über meine Krankheit wussten sie fast nichts und plötzlich kam sie ihnen ins leben. Die Ermittlung, das wir das Glück in Unglück mit der Medizin Spinraza haben, brachte uns viel Hoffnung in so schlimmeren Tag. Eltern haben nicht gewartet und mit der Medizin, die meine Erkrankung stoppt, haben sie zugestimmt. Es war das bestes die Ärtzte mir anbieten konnten.

Erste Kur auf die SMA erkrankung. Erste drei Applikationen sind nach 14 Tage, vierte nach einem Monat und dann jede 4 Monaten. Spinraza hielt die Krankheit nicht, sondern stoppt ihre ausbreitung und es sollte auch nicht verschlimmen.  Im Gegenteil in Kombination mit tägliche Übung, sollen da Fortschritte in der Mobilität werden. Es gin´bt nur ein schlimmer Aspekt, es muss in der zerebospinale Flüssigkeit anwendet werden.

Womit hilft mir der finanzieller Beitrag?

Jede Krone wird auf meine Therapie gespendet. Ob auf teure Rehabilitationsaufenthalte oder alle hilfsmittel, die mir mit meiner Verbesserung helfen werden.

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